Roma, 21 set. (AdnKronos Salute) – Sono ormai una realtà le nuove esenzioni per oltre 200 malattie rare . Il 15 settembre sono infatti entrati in vigore i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), che hanno aggiornato l’elenco delle patologie rare esentabili, elenco riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle malattie e che ha introdotto la logica dei gruppi di patologie. Sono 134 i nuovi codici di esenzione, che fanno riferimento a un totale di 201 malattie. E da oggi – informa una nota dell’Osservatorio malattie rare (Omar) – è scaricabile gratuitamente su www.osservatoriomalattierare.it la Guida alle nuove malattie rare esenti, realizzata dall’Osservatorio in collaborazione con Orphanet-Italia.

La guida si propone come uno strumento destinato ai pazienti, alle Asl e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per facilitare l’accesso all’esenzione dalla quota di partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie (il cosiddetto ticket), una delle numerose novità apportate dal ministero della Salute nel campo delle malattie rare. Il nuovo strumento fornisce un elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie oggi esentabili e un elenco ragionato dei nuovi codici e delle modifiche di codifica; descrive brevemente le nuove malattie rare esenti, e dà indicazioni per ottenere l’esenzione. Inoltre offre alcune indicazioni per l’ottenimento degli altri benefici, di natura economica e non economica, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente.

I dati forniti dalla guida sono il risultato di un meticoloso lavoro di confronto tra il vecchio e il nuovo elenco ministeriale e aiutano a fare chiarezza su tutte le variazioni introdotte dal ministero. Il progetto editoriale, a cura dell’Omar in collaborazione con Orphanet Italia, è stato reso possibile grazie al contributo incondizionato di Alexion Pharma Italy, Alnylam Italia, Pfizer, Sanofi Genzyme e Shire.

“Questo aggiornamento e ampliamento della lista delle malattie rare esenti era atteso da tempo dai pazienti – dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie rare – e rappresenta un passo veramente importante soprattutto per il metodo dei ‘gruppi aperti’ adottato, che ha consentito di andare ben oltre le 109 nuove malattie aggiuntive che inizialmente ci si attendeva. Questo non vuol dire che ogni malattia rara avrà l’esenzione: se una persona è affetta da una patologia che non compare in elenco come singola malattia, né può essere fatta afferire a un gruppo di patologie presenti nello stesso elenco, allora questa persona non avrà diritto all’esenzione ticket, ma il passo avanti rispetto al passato è enorme”.

“L’iniziativa è nata dalla recente ‘rivoluzione’ introdotta in Italia nel campo delle malattie rare – spiega il genetista Bruno Dallapiccola, coordinatore di Orphanet Italia – e si è concretizzata nella realizzazione di una guida sintetica, di facile lettura, in grado di aiutare tutti i portatori di interesse a muoversi all’interno del decreto appena entrato in vigore e del nuovo elenco delle malattie esenti dal ticket, che arriva a 16 anni di distanza dal primo elenco”.

“La logica dei gruppi aperti – conclude Dallapiccola – consente a tutte le malattie afferenti a un determinato gruppo, anche quando non specificate nell’elenco, di essere ricomprese ed esentate. Si tratta di un provvedimento che allinea l’Italia con quanto già avviene in alcuni altri Paesi europei. Questo evento, che coincide con l’avvio delle Reti di riferimento europee, nelle quali l’Italia è il Paese più autorevolmente rappresentato, dà motivo di considerare il 2017 come un anno storico per le malattie rare”.COPYRIGHT LASICILIA.IT © RIPRODUZIONE RISERVATA