Roma, 18 gen. (AdnKronos Salute) – Una rivoluzione iniziata venti anni fa, con la consapevolezza che “l’informazione è la prima medicina per la lotta contro la malattia oncologica”. E’ stato questo, fin dal 1997, il pensiero alla base dell’Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici (Aimac), che ha celebrato oggi il suo ventennale con un convegno in Senato. Un’occasione per ripercorrere la storia e le conquiste raggiunte dall’associazione dalla sua fondazione, raccolte in un’apposita pubblicazione.

“Oggi i malati di cancro possono essere protagonisti del loro percorso terapeutico – ha sottolineato all’AdnKronos Salute Francesco De Lorenzo, presidente Aimac – Se il paziente non conosce la propria malattia, se non viene informato del tipo di effetti che la terapia può indurre e se, attraverso queste conoscenze, non viene messo nelle condizioni di creare una alleanza terapeutica col medico, rimane un soggetto passivo”.

Sono i numeri a certificare l’impegno di Aimac in questi 20 anni: 45 punti di accoglienza e informazione nei maggiori centri di oncologia di 31 città; 58 mila ore totali di servizio di ‘Helpline’, una collana di 34 libretti realizzati con università e Irccs su tipi di cancro, trattamenti, diritti, informazioni per convivere con la malattia nel modo migliore. E ancora, l”Oncoguida’ con riferimenti dettagliati dei 4.388 reparti afferenti alle diverse discipline oncologiche, dei 21.439 medici che vi lavorano, delle 874 associazioni di volontariato oncologico con l’indicazione dei Centri di chirurgia oncologica ad alto volume di attività; il network Sion costituito da 45 punti informativi attivi negli Irccs e nei principali centri di studio e cura dei tumori. “Tutti risultati – osserva De Lorenzo – che non avremmo raggiunto senza l’aiuto e l’alleanza con i presidenti delle società scientifiche, i rappresentanti della politica, delle Istituzioni, il ministero della Salute e l’Iss”.

“Stiamo portando avanti il nostro lavoro anche attraverso l’innovazione nell’informazione”, aggiunge De Lorenzo, che annuncia un progetto sperimentale in collaborazione con Ibm per l’implementazione di una chat h24 sul sito Aimac basata sull’intelligenza artificiale ‘Watson’, in grado di dare informazioni e risposte agli utenti in tempo reale, proprio come se stessero interpellando un operatore umano, attingendo dal patrimonio di informazioni dell’associazione.

“In questi 20 anni Aimac ha interpretato i bisogni dei malati di cancro – puntualizza De Lorenzo – Oggi grazie alle nuove terapie e alla diagnosi precoce in Italia vivono 800 mila persone guarite dal cancro. Una percentuale elevata. Ma resta ancora da abbattere lo stigma ‘cancro uguale morte’ – evidenzia – E’ quello che stiamo cercando di fare perché, finché esisterà lo stigma, per queste persone esisterà anche una barriera che impedirà loro il ritorno alla vita perché discriminate sul lavoro”.

In Italia un malato di cancro su 3 è un lavoratore, e sono ben 4 milioni i caregiver, cioè coloro che si occupano del sostegno de pazienti, in particolare familiari. Per tutte queste persone, Aimac ha condotto in 20 anni vere e proprie battaglie di civiltà per il riconoscimento di diritti fondamentali sul posto di lavoro.

“Ci siamo battuti per l’inclusione lavorativa dei malati oncologici e continueremo a farlo – assicura Elisabetta Iannelli, vicepresidente Aimac – Molto resta ancora da fare per uniformare i trattamenti dei diversi contratti collettivi di lavoro. Piano piano ci riusciremo, e dobbiamo continuare a far sapere che un malato oncologico può essere una risorsa per l’impresa perché, nonostante la malatia e le terapie, può tornare a lavoro ed essere produttivo. Il lavoro è terapeutico”.

“In questi anni abbiamo individuato alcune cronicità e trovato delle soluzioni – ricorda Iannelli – Per quanto riguarda in particolare la disabilità oncologica, abbiamo definito questo particolare tipo di invalidità, spesso transitoria, riducendone il tempo di accertamento. Ci siamo poi battuti per trovare degli strumenti di inclusione lavorativa, come ad esempio il part-time per i malati oncologici. Un’idea innovativa di inclusione, anziché di sostegno a distanza. Il part-time e il telelavoro – conclude la vicepresidente Aimac – sono tutte forme di flessibilità che aiutano a conciliare i tempi di cura con quelli di lavoro”.COPYRIGHT LASICILIA.IT © RIPRODUZIONE RISERVATA