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Banchetti per la raccolta fondi in 5 regioni

Malattie rare: braccialetti verdi per la Pompe, 15 aprile Giornata mondiale

Malattie rare: braccialetti verdi per la Pompe, 15 aprile Giornata mondiale
Milano, 14 apr. (AdnKronos Salute) - 'Together we are strong', insieme siamo forti. E' lo slogan scritto sopra i braccialetti verdi in distribuzione nelle piazze italiane presidiate dai volontari dell'Associazione italiana glicogenosi (Aig), per raccogliere fondi a sostegno dei progetti di ricerca contro queste patologie genetiche rare fra cui la malattie di Pompe. Venerdì 15 aprile si celebra la terza Giornata internazionale dedicata alla sindrome, e dall'11 al 17 aprile l'Aig informa e sensibilizza i cittadini presso banchetti verdi allestiti in 5 regioni: Lazio (Roma), Lombardia (Brescia e Cassano D'Adda), Piemonte (Orbassano), Sicilia (Catania) e Sardegna (Nuoro e Posada). La Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla malattia di Pompe è promossa dall'International Pompe Association (Ipa). La sindrome, chiamata anche gliocogenosi di tipo II, prende il nome dal medico olandese Joannes Cassiano Pompe che la scoprì nel 1932. E' una patologia neuromuscolare rara, cronica e disabilitante, spesso fatale, che si manifesta in età adulta. Appartiene alla più ampia famiglia delle malattie metaboliche rare da accumulo lisosomiale, che a loro volta fanno parte delle circa 7 mila malattie rare diagnosticate ad oggi nel mondo. Tredici sono glicogenosi, legate alla carenza di uno degli enzimi deputati alla sintesi e degradazione del glicogeno, zucchero di riserva a cui attingiamo nei momenti di digiuno. La frequenza è di un caso ogni 100 mila nati, con maschi e femmine ugualmente colpiti. L'Aig, attiva dal 1996, è formata da genitori e pazienti con malattia di Pompe. La sua campagna di sensibilizzazione è stata diffusa anche attraverso uno spot andato in onda sulle reti Rai a marzo, realizzato dal regista Carlo Hintermann e visibile all'indirizzo https://www.youtube.com/watch?v=J-YEwvMDsOA. Si tratta di un breve cartone realizzato con la tecnica di animazione 'a passo uno', che si propone di superare la barriera dell'isolamento a cui sono spesso costrette le persone con malattia di Pompe. La voice over del video è quella di Lorenzo Guidi, l'attore che ha interpretato il ruolo del piccolo Rocco nella serie tv 'Braccialetti Rossi', mentre la colonna sonora è del compositore Stefano Lentini.

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