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Malattie rare: viaggio in 500 contro cardiopatie ereditarie, storia di Letizia

Malattie rare: viaggio in 500 contro cardiopatie ereditarie, storia di Letizia

Roma, 10 ago. (AdnKronos Salute) - Letizia Cocco, 33 anni, di Gavignano (Roma), è tornata stamani all'Irccs Fondazione Salvatore Maugeri di Pavia, dove all’età di 19 anni, le è stata diagnosticata la sindrome Qt lungo, patologia congenita e rara al cuore. Grazie a quella diagnosi, Letizia si è potuta far impiantare chirurgicamente un defibrillatore, che le ha salvato la vita in un paio di occasioni.

Il 7 agosto è partita da Roma alla volta di Leida, in Olanda, su una 500 Fiat del 1972 e percorrerà oltre 2 mila chilometri fuori dalle autostrade, per sensibilizzare quante più persone incontrerà sull’importanza delle diagnosi di queste malattie, che spesso conducono a morte improvvisa, e raccogliere fondi per la ricerca condotta dalla Cardiologia molecolare della Maugeri di Pavia, attraverso il sito 500cuori.com.

"Voglio dare speranza a chi ha queste sindromi rare - dice oggi in visita al luogo che l'ha curata - non arrendetevi, lottate, rendete la vostra vita bella, non passate i vostri giorni sotto una campana di vetro". Letizia, che lavora in Olanda in una società di e-commerce, ha da poco ripreso anche a praticare il volley, sua passione giovanile: "Giocherò a Leida, in un campionato amatoriale", racconta.

La romana, che ha una figlia di due anni positiva alla sindrome del Qt lungo, rassicura anche le donne con la sua stessa patologia e che si interrogano sulla trasmissibilità ai figli. "Avete 50 possibilità su 100 che i vostri bimbi abbiano la vostra stessa malattia", dice rivolta alle future madri, "ma, se anche così fosse, con la prevenzione e con le cure, i vostri figli potranno condurre un’esistenza normalissima".

Carlo Napolitano, vice-primario di Cardiologia molecolare a Pavia, spiega che alla Maugeri si è creato un team di ricerca d'eccellenza, sotto la guida della professoressa Silvia Priori, che studia il Qt Lungo ma anche altre patologie congenite e rare, come la sindrome di Brugada o la tachicardia ventricolare polimorfa catecolaminergica. "L’European Research Council - sottolinea Napolitano - ci ha assegnato nel 2015 un finanziamento di 2,3 milioni di euro per studiare proprio la sindrome di Timothy, una variante del Qt Lungo, assai più letale".

La Cardiologia molecolare della Maugeri, istituita nel 1998 nell’Istituto scientifico di Pavia, a fine 2015 aveva avuto contatti diretti con 22.981 soggetti con diagnosi accertata o sospetta di cardiopatia ereditaria, effettuato 12.708 analisi di laboratorio di diagnostica molecolare, e 7.808 nuove diagnosi di cardiopatie ereditarie.

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