PALERMO – In Sicilia ci sarebbero almeno 2.500malati da Lupus Eritematoso Sistemico (Les). In Italia i malati sono circa 30mila. Gran parte dei pazienti appartengono al sesso femminile. Queste malate non si sentono adeguatamente tutelate nella loro malattia, una patologia reumatica dovuta ad una anomala risposta del sistema immunitario, quel sistema che dovrebbe salvaguardarci dall’invasione di agenti esterni, come virus e batteri e che, invece, “sbaglia” bersaglio e attacca come nemico qualsiasi organo: la cute, il cuore, i vasi sanguigni, i reni, le articolazioni, il sistema nervoso, l’apparato respiratorio, componenti del sangue.

Di solito, la patologia esordisce tra i 15 e i 40 anni, nel pieno della vita lavorativa e affettiva ed è quasi tutta al femminile, con un rapporto donna-uomo di 9 a 1. Il meccanismo che scatena l’aggressività del sistema di difesa contro organi e tessuti dello stesso organismo non è ancora conosciuto, ma si sa che all’insorgenza della malattia autoimmune partecipano più fattori come: predisposizione genetica, stimoli ambientali (infezioni virali, raggi ultravioletti, sostanze tossiche, ormoni sessuali), anomalie immunitarie (alterazioni della fisiologica regolazione dell’immunità umana). La patologia è estremamente difficile da diagnosticare perché caratterizzata da manifestazioni variabili e decorso imprevedibile, spesso con fasi alterne di remissione e riesacerbazione.

L’esordio della malattia, nell’80% dei casi, è subdolo: febbre, in genere intermittente, dolori alle articolazioni, sensazione di stanchezza. E talora, la diagnosi iniziale è di sindrome influenzale. Si calcola, che passino intorno ai tre anni, dai primi sintomi, perché sia posta la corretta diagnosi di Les. E la malattia, nell’attesa di essere riconosciuta, ha già fatto la sua strada. Di Lupus non si guarisce, ma oggi si può contare su una remissione prolungata della malattia, sempre che sia curata in tempo. Nell’ottobre del 2012 è stata costituita la Rete reumatologica siciliana che Claudia Ferrari, del direttivo nazionale, definisce un «bellissimo decreto, purtroppo sulla carta, che all’atto pratico non ha risolto le gravissime difficoltà che, giornalmente, le strutture reumatologiche sono costrette ad affrontare». Le fa eco il dottor Pietro Pinelli: «Il decreto che ha istituito la Rete reumatologica ha scarsa attuazione. Occorrerebbero canali precisi di scambio tra territorio e ospedale, anche perché i reumatologi sono pochissimi e i pazienti tanti».

Per il professore Giovanni Triolo, direttore della clinica reumatologica dell’Università di Palermo, non si può ignorare che esistono carenze nelle strutture ospedaliere siciliane e auspica, d’accordo con Pinelli, un rapporto diretto – che definisce fondamentale – tra strutture del territorio e reparti ospedalieri, dove è possibile eseguire tutta la diagnostica necessaria. Secondo i rappresentanti dei pazienti, la normativa dice che il malato reumatico (e in questa categoria rientra chi è affetto da Les) deve passare prima dagli ambulatori delle Asp e poi venire inviato all’ospedale. Un primo corretto filtro. Purtroppo, il malato di Les, sapendo di essere portatore di una patologia poliedrica e di competenza specialistica, si rivolge direttamente all’ospedale, ma inutilmente. Le prime visite sono bloccate perché i pazienti devono passare prima dalle strutture territoriali. Risultato? «L’incremento delle visite private, anche da reumatologi che non hanno le necessarie competenze sul Les», sottolinea Claudia Ferrari. In quest’ambito incerto di accoglienza, si chiede al medico di famiglia di essere il primo anello della rete.COPYRIGHT LASICILIA.IT © RIPRODUZIONE RISERVATA