Una panchina d'artista in piazza Sciuti per le malattie rare: «Un posto per chi si sente invisibile»

Le malattie rare riguardano milioni di persone nel mondo, ma troppo spesso chi ne è colpito si trova ad affrontarle in solitudine. Per questo, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, il Primo Municipio di Catania e ASSI Gulliver APS promuovono un’iniziativa che vuole essere un segno tangibile di inclusione e consapevolezza: “Fiori rari: la panchina di ASSI Gulliver alle pendici dell’Etna". L'appuntamento è per il prossimo 28 febbraio in piazza Sciuti, nel centro di Catania. Sarà presente anche la consigliera di municipio Florinda Panzarella, presidente della Terza commissione consiliare.

Una panchina d’autore, realizzata dall’artista Olghette, verrà inaugurata per ricordare l’importanza di dare spazio e visibilità a chi vive con una malattia genetica rara, come la Sindrome di Sotos e la Sindrome di Malan.  Un simbolo che rappresenta accoglienza e attenzione, ma che soprattutto vuole respingere la narrazione di chi dipinge le persone con malattie rare come “eroi”. A Catania vive una bimba con la sindrome di Malan, è la seconda persona in Sicilia ad avere questa patologia.

«Non crediamo nella retorica dei supereroi. Chi convive con una malattia rara non ha poteri straordinari, ma il diritto di essere visto, ascoltato e supportato. E questo non deve dipendere dalla sua capacità di resistere alle difficoltà, ma dalla volontà di tutti di costruire una società più equa e inclusiva», dichiara Anna Celi, Presidente di ASSI Gulliver APS.

«Questa panchina è un piccolo segno, ma concreto. È il posto che vogliamo riservare a chi troppo spesso si sente invisibile. Ringraziamo le istituzioni per aver sostenuto il progetto, l’artista Olghette per aver dato forma a questo messaggio e, soprattutto, la famiglia che con il proprio impegno ha reso possibile questa iniziativa. È solo insieme che possiamo cambiare la percezione e la consapevolezza su cosa significhi vivere con una malattia rara».