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Cronaca

Eroi del quotidiano, Mattarella premia le catanesi Valeria e Federica Pace

Le gemelle affette da una malattia rara, la miopatia GNE. Onorificenza al Merito della Repubblica "per la loro testimonianza e il loro impegno nella creazione di una rete di sostegno"

Di Redazione

Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha conferito, motu proprio, trentatré onorificenze al Merito della Repubblica Italiana a cittadine e cittadini che si sono distinti per atti di eroismo, per l’impegno nella solidarietà, nel volontariato, per l’attività in favore dell’inclusione sociale, nella cooperazione internazionale, nella promozione della cultura, della legalità, del diritto alla salute e dei diritti dell’infanzia.

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Tra i premiati le catanesi Valeria e Federica Pace, 32 anni, Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana: "Per la loro testimonianza e il loro impegno nella creazione di una rete di sostegno reciproco e confronto per i pazienti affetti da malattie rare in Sicilia" Sorelle gemelle, nel 2010 scoprono di essere affette da una malattia rara, la miopatia GNE. 

Dopo lo sconforto iniziale, hanno deciso di mettersi a servizio di chi si trova nella loro stessa condizione. Nel 2012 è nata "Gli equilibristi HIBM Onlus" - di cui sono Presidente (Valeria) e Vice Presidente (Federica) - che ha come missione formare una rete di pazienti affetti da miopatia, promuovendo un vicendevole sostegno e un confronto attivo. Valeria, che è anche coordinatrice della prima rete di associazioni di malattie rare in Sicilia, ha commentato: "è necessario che tutte le persone affette da Miopatia GNE capiscano che possono avere una seconda possibilità. Che mostrarsi, uscire dal proprio nascondiglio, parlare della propria malattia, scriverne, li aiuterà ad avere più coraggio". 

Le due gemelle  catanesi sono costrette a vivere sulla sedia a rotelle a causa di questa malattia rarissima ae ancora senza cura. La cerimonia di consegna delle onorificenze si svolgerà al Quirinale il 29 novembre 2021 alle ore 11.00 e riguarderà gli insigniti del 2020 e 2021. 

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