Chi assiste un familiare con disabilità, peggio ancora se gravissima, non viene mai riconosciuto abbastanza: dallo Stato e purtroppo anche dalla società. E sì, perché al di là dell’assegno che, tante volte, non basta neanche a coprire le spese (sanitarie, farmaceutiche e assistenziali), ci vorrebbero altri aiuti che a tutt’oggi non vengono considerati per chi a casa ha un figlio di 10 anni, come nel mio caso, affetto da una distrofia muscolare grave, tracheotomizzato, alimentato con peg e sostenuto con ventilatore automatico per la respirazione. E così succede che nel frattempo anche il caregiver (che non ha mai tempo per sé) si può a sua volta ammalare e necessitare di cure, ma si deve scontrare con un sistema che non lo favorisce. Io avevo bisogno di fare una radiografia, per un problema di cervicale e schiena, ma arrivata in ospedale a Giarre, dove avevo prenotato l’esame, mi sono trovata ad aspettare più delle due ore stimate per lasciare mio figlio con un infermiere specializzato (non è facile trovarli per un domicilio al bisogno, seppur a pagamento). Ho fatto presente le difficoltà che avevo lasciato a casa, ma la risposta è stata quella: “Signora, deve aspettare”. Io sono andata via anche perché ho capito che l’attesa si sarebbe ulteriormente protratta e non potevo permettermi il lusso di pagare l’infermiere, che comunque doveva andare via, oltre il tempo stabilito. Sarebbe arrivato il momento di prendere maggiormente in considerazione la nostra posizione. Credetemi, non è facile anche perché c’è il resto della famiglia a cui pensare.

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