Un corsetto speciale per rinascere dopo un tumore rarissimo. «Lotto sin da piccola, la fortuna è avere accanto persone che mi amano»

Galeotta è stata una tesi universitaria. Tre cuori si sono uniti per creare la possibilità di autonomia di una giovane donna che ha superato, pagando un prezzo altissimo, un tumore rarissimo. Il dolore è stato il compagno di viaggio della catanese Giorgia Summa da quando aveva nove anni. «Da quando mi è venuto a trovare il bell’amico», così la giovane - oggi ha 24 anni - chiama il sarcoma di Ewing.

L’abbraccio di una zia ha scoperchiato il vaso di Pandora. In quel gesto d’affetto ha sentito uno strano rigonfiamento. La diagnosi è stata una coltellata: il sarcoma era alla scapola. Venti casi in tutto il mondo. Al centro tumori di Milano hanno proposto un intervento. Un’operazione chirurgica sperimentale: rimuovere la scapola e tutti i tessuti colpiti dal “bell’amico”, con il trapianto di cellule staminali emopoietiche autologhe. Sono stati rimossi 18 gruppi muscolari: questo ha significato per Giorgia non poter impiantare una protesi. Gli effetti sulla mobilità della ragazza sono stati devastanti. Le sedute di chemio sono state pesanti e dure.

«Mi hanno detto che non potevo fare quasi niente, ma io ero una bimba vivace e non ho mai accettato quel verdetto», racconta. Gli anni sono passati. E il suo compagno di viaggio è stato il dolore. Acuto, alcune volte lancinante. «Anche una passeggiata a volte diventava insopportabile», spiega Giorgia. Che comunque è voluta andare sempre controcorrente. Ha deciso di iscriversi al liceo scientifico ad indirizzo sportivo. «La gente non capiva: ma io adoro lo sport, magari non posso farlo a livello pratico ma volevo studiare la parte teorica. E così ho fatto».

Nel 2022 l’impianto di placche e chiodi che in qualche modo teneva assieme il braccio ha ceduto. Giorgia è dovuta tornare sotto i ferri. Stavolta la delicata operazione chirurgica, sempre sperimentale, è stata eseguita al Gaetano Pini di Milano. Hanno collegato omero e clavicola con un legamento sintetico. La tecnica che è solitamente utilizzata per il crociato è stata applicata al braccio di Giorgia. «Il recupero dell’intervento è stato più lungo e pesante del previsto», racconta la guerriera. Ma il dolore è rimasto. Lacerante. «Io non mi sono mai arresa. Ma le assicuro che non è facile», dice. Anche perché in questa battaglia fatta di operazioni e farmaci c’è stato anche lo schiaffo di una burocrazia paradossale per il riconoscimento dell’invalidità.

Ma Giorgia non vuole rimanere ferma. Il suo sogno non lo ha abbandonato. «Voglio fare qualcosa per aiutare gli altri. Volevo intraprendere il percorso di laurea in Scienze Infermieristiche, ma mi sono lasciata convincere che non era la mia strada. Ho cominciato Scienze Biologiche, ma non è la mia strada e ho firmato da poco la rinunzia agli studi», racconta con un pizzico di rammarico, anche se il sorriso è sempre presente nel suo viso pieno di luce.

«Giorgia è una gladiatrice». Ne è convinta Lucia Daniela Rapisarda, la fisiatra che è stata condotta nella vita della giovane da uno studente del master di posturologia. «Gabriele Giranio mi ha chiesto di essere la relatrice della sua tesi. Mi ha detto “lei è la persona giusta che può salvare la mia amica”. Appena mi ha raccontato la storia di Giorgia ho detto sì».

Così è cominciata l’avventura. Un cammino di undici mesi. «L’obiettivo è stato quello di poter eliminare il dolore dalla vita di Giorgia. E dall’altra poterle fornire un supporto che potesse darle autonomia. Essere autonomi è la più importante delle conquiste», argomenta Rapisarda. Sono seguite lunghe ed estenuanti sedute in «officina ortopedica». Giorgia è stata studiata palmo a palmo: corpo e movimento. Un’analisi che ha portato a «inventarsi» un tutore personalizzato per le esigenze di Giorgia. Anche perché in tutti questi anni la giovane non ha seguito alcun percorso riabilitativo. «Il tutore ha anche uno scopo preventivo e di sostegno: il rischio è di finire in sala operatoria ogni dieci anni. Le sembra possibile?», si chiede la fisiatra.

Da sola Giorgia ha trovato i modi per essere indipendente: dal vestirsi al fare la spesa. Ha anche lavorato in una gastronomia. Quando racconta quel periodo gli occhi per qualche minuto si sono riempiti di lacrime. Un ricordo doloroso. «La mia fortuna è stata sempre quella però di avere accanto persone che mi hanno amata», dice ritornando a sorridere. Oggi ha un compagno con cui condivide sfide e traguardi.

Il tutore alla fine è stato realizzato: una sorta di corsetto in vetroresina che Giorgia ha voluto con tanti cuoricini. «Lo scopo era anche valorizzare e non nascondere la femminilità», spiega la fisiatra. «Il tutore ha permesso di annullare il dolore», racconta Giorgia. Una doppia vittoria. La tesi di Giranio ha ricevuto il prestigioso premio Bauerfeind, una società produttrice di tutori che è tra gli sponsor delle Olimpiadi invernali di Milano-Cortina.

Rapisarda ha continuato a seguire Giorgia. Anche perché le intemperie non sono finite. In tutti questi anni la spalla destra ha dovuto fare il doppio degli sforzi. E per preservarla la giovane deve seguire un trattamento con integratori. «Io voglio essere indipendente. Il mio “bell’amico” non mi ha fermato e mai lo farà», è il verdetto di Giorgia.