Giornata mondiale delle malattie rare, a Ragusa l'inaugurazione di un murale e un convegno

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, sabato 28 marzo Ragusa accoglierà il convegno “Tessendo speranza per il futuro”, promosso dal gruppo di lavoro sulle malattie rare della Federazione nazionale Tsrm e Pstrp, in collaborazione con Uniamo – Federazione italiana malattie rare.

L’iniziativa ha ottenuto il patrocinio del Comune di Ragusa, del Libero consorzio comunale, dell’Asp, delle associazioni Animass e Asmara onlus e dell’Ordine Tsrm e Pstrp di Ragusa.

Il cartellone prevede la presenza di esponenti nazionali del mondo istituzionale, sanitario e associativo: interverranno la presidente di Uniamo, il presidente della Fno Tsrm e Pstrp, le presidenti di Asmara e Animass, affiancati da professionisti della salute e referenti attivi quotidianamente nella sensibilizzazione, nella diagnosi e nella presa in carico delle persone con patologie rare.

La giornata prenderà il via alle 15 in piazza Mons. Tidona, di fronte alla cattedrale di San Giovanni, con l’inaugurazione di un murale dedicato alla ricorrenza e della panchina azzurra, simbolo di consapevolezza sulla sindrome di Sjögren: un atto tangibile che lascia alla città un segno permanente di attenzione e vicinanza verso i pazienti e le loro famiglie.

Alle 16, presso la chiesa della Badia, seguirà la sessione pubblica del convegno, aperta a cittadini, associazioni e operatori sanitari. Il programma alternerà interventi istituzionali, contributi scientifici, analisi cliniche e momenti culturali, con l’obiettivo di restituire in maniera accessibile la complessità delle malattie rare e il valore di una presa in carico multidisciplinare.

“La persone con malattia rara hanno bisogni spesso incompresi, dalla diagnosi alla ricerca, ma soprattutto nella presa in carico, nella terapia e nell’assistenza. Far luce sulle loro necessità e lasciare segni visibili, come il murale che inauguriamo sabato, è fondamentale. Ringraziamo la Fno Tsrm e Pstrp e in particolare Roberto Caruso Olivo per questa bella iniziativa e auspichiamo che la rete intorno alle nostre persone possa essere sempre più fitta, garantendo che nessuno si senta mai solo”, dichiara la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro.

“Questa giornata nasce per rafforzare la consapevolezza collettiva sul tema delle malattie rare e per promuovere un dialogo costante tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e territorio. Solo una rete solida e multidisciplinare può offrire risposte concrete alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. Desidero ringraziare l’amministrazione comunale di Ragusa per il supporto e la ditta Pisacane per la generosa donazione del murale e per la realizzazione della pitturazione della panchina azzurra, un contributo prezioso che dà valore e visibilità al nostro impegno. Ringrazio, inoltre, il gruppo di lavoro sulle Malattie rare che ha contribuito alla riuscita di questo evento, gruppo composto dai referenti delle commissioni di albo nazionali delle professioni sanitarie afferenti alla federazione”, evidenzia Roberto Caruso Olivo, componente del comitato centrale delegato alle Malattie rare e presidente dell’Ordine Tsrm e Pstrp di Ragusa.

La giornata sarà arricchita da una rappresentazione teatrale dedicata al ruolo delle professioni sanitarie nella cura e nella riabilitazione delle persone con patologie rare e si concluderà con la testimonianza di una famiglia del territorio. La cittadinanza, le associazioni e i professionisti della salute sono invitati a partecipare.