Celebrata anche a Ragusa la Giornata mondiale delle malattie rare

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, celebrata nel capoluogo ibleo, ha restituito l’immagine di una comunità capace di coesione attorno a un tema complesso e spesso sommerso, trasformandolo in un’occasione di consapevolezza collettiva.

L’iniziativa “Tessendo speranza per il futuro”, promossa da Uniamo e dalla Federazione nazionale degli Ordini Tsrm e Pstrp, ha intrecciato livelli istituzionali, scientifici e sociali, offrendo un quadro d’insieme ricco e partecipato.

L’inaugurazione del murale dedicato alle malattie rare, realizzato con il supporto della ditta Pisacane, e della panchina azzurra per la sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren, in piazza Mons. Tidona, ha registrato un’ampia e significativa rappresentanza istituzionale.

Accanto ai promotori erano presenti, tra gli altri, il sindaco Peppe Cassì, la presidente del Libero Consorzio comunale Maria Rita Schembari, il deputato regionale Giorgio Assenza e numerosi rappresentanti di associazioni nazionali e locali.

Un gesto simbolico che ha dato forma concreta alla vicinanza verso le persone con malattia rara e le loro famiglie, trasformando arte e spazio pubblico in strumenti di educazione civica.

Il convegno alla chiesa della Badia ha offerto un percorso di approfondimento scandito dai saluti istituzionali e da un confronto di alto profilo.

La presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, ha delineato con chiarezza lo stato della rete nazionale delle malattie rare, sottolineando come la tutela dei pazienti richieda presa in carico integrata, diagnosi tempestive e un sistema capace di ridurre le disuguaglianze territoriali. Al centro del suo intervento, i diritti delle persone con malattia rara e la necessità di un impegno costante da parte delle istituzioni.

A seguire, la presidente di Asmara, Maria Pia Sozio, ha evidenziato l’insostituibile ruolo dell’associazionismo nel sostegno quotidiano alle famiglie; quindi, Lucia Marotta, presidente di Animass, ha portato la voce dei pazienti, raccontando cosa significhi convivere con una patologia rara e quanto sia decisivo non sentirsi soli. Testimonianze che hanno aggiunto profondità emotiva e concretezza.

La manifestazione è stata attraversata da momenti di intensa partecipazione: la commozione suscitata dal racconto di una madre sulla malattia del figlio, la rivisitazione teatrale delle esperienze dei professionisti sanitari e la poesia donata da Giovanni Gulino hanno dato espressione a ciò che spesso resta nascosto, trasformando l’esperienza della rarità in un racconto condiviso e profondamente umano.

Il presidente della Federazione nazionale Tsrm e Pstrp, Diego Catania, ha rimarcato il valore delle professioni sanitarie nella costruzione di percorsi multidisciplinari in grado di accompagnare il paziente lungo tutto il cammino assistenziale, richiedendo coordinamento, formazione continua e una visione condivisa tra professionisti e istituzioni.

A chiudere, l’intervento di Roberto Caruso Olivo, delegato nazionale per le malattie rare della Federazione e principale promotore dell’evento, ha unito rigore tecnico e sensibilità umana, richiamando la necessità che il sapere scientifico proceda di pari passo con la capacità di ascolto. Ha ribadito come la ricorrenza non rappresenti un semplice momento celebrativo, ma un impegno concreto a rafforzare la rete territoriale, rendere più accessibili i servizi e costruire una comunità più consapevole; ha inoltre rivolto un ringraziamento al gruppo di lavoro sulle malattie rare della Federazione nazionale Tsrm e Pstrp per il contributo determinante, a conferma di quanto la multidisciplinarità sia essenziale.

La sessione scientifica, con gli interventi dei professionisti dell’Asp di Ragusa sulle patologie ematologiche rare e sulla talassemia, e il contributo dell’Istituto Superiore di Sanità, ha completato un programma di alto profilo, confermandone la qualità complessiva.

Il bilancio è quello di un evento riuscito, partecipato e capace di generare riflessione: Ragusa si è confermata luogo di dialogo e impegno civico, trasformando la sensibilizzazione in un gesto collettivo di responsabilità.

In vista delle prossime iniziative, potrà rivelarsi utile raccogliere anche le testimonianze delle famiglie presenti, per ampliare ulteriormente il racconto di questa esperienza.