Tre fratelli chiedono dignità per i malati di Sla dopo il trasferimento improvviso della madre

La forza di tre fratelli per affrontare anche le difficoltà che appaiono insormontabili. Ed un appello forte e chiaro: «la dignità dei pazienti e il supporto alle loro famiglie devono diventare una priorità», sotto il profilo sociale e soprattutto politico. È il messaggio lanciato da Nicola, Graziana e Gisella Bacarella, seguendo la drammatica esperienza della loro madre.

Martedì scorso, dopo due anni e mezzo di assistenza presso la Rsa del Santa Barbara hospital di Macchitella, la loro vita è stata stravolta dalla notizia del trasferimento della donna, affetta da Sclerosi laterale amiotrofica. Una vicenda che solleva urgenti interrogativi sul sistema di assistenza ai pazienti con malattie neurodegenerative: la donna ha combattuto con coraggio contro la Sla per quasi dieci anni, ricevendo supporto e cure specializzate prima dai familiari a casa e, negli ultimi due anni, nella Rsa. Tuttavia, a febbraio, i familiari hanno ricevuto una comunicazione dalla struttura che, essendo geriatrica, non poteva più assistere la loro madre.

«Ci aspettavamo un percorso condiviso, non un cambiamento così drammatico – dicono i tre figli – la nostra famiglia ha investito tempo, energie e risorse economiche per garantire a nostra madre le migliori cure possibili. Ora ci troviamo a dover affrontare l'incertezza di un trasferimento in un hospice, un ambiente nuovo che la rende indifesa e spaventata, nonostante la professionalità e la disponibilità del dott. Alario, l'unico nel territorio che ha attenzionato il caso». Da mercoledì la donna si trova dunque presso l’hospice del Vittorio Emanuele. «Questa vicenda non è solo una questione locale, è un grido d’allarme che deve risuonare in tutto il Paese – proseguono i tre fratelli –, siamo qui per chiedere che venga garantita la dignità e il diritto a un’assistenza adeguata per tutti i pazienti affetti da Sla. Non vogliamo che altre famiglie vivano questo incubo». Già in primavera, la famiglia aveva scritto al presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Dal Quirinale, il caso è stato segnalato al Ministero della salute, al Ministro per le disabilità, all’Assessorato alla salute della Regione Siciliana e al Prefetto di Caltanissetta. Sensibilizzate anche le realtà locali, la famiglia della donna ha trovato le porte aperte al Vittorio Emanuele, grazie all’attenzione del dott. Gianpaolo Alario.

Restano però irrisolte diverse questioni in merito al sistema di assistenza e sulla sua capacità di rispondere alle esigenze di pazienti vulnerabili. «Le Rsa devono essere in grado di fornire risposte adeguate e, quando non possono farlo, devono essere previste soluzioni alternative in modo da garantire un percorso di cura continuo e dignitoso – evidenziano i figli della donna –. È tempo che la società civile e le istituzioni si uniscano in un impegno concreto per migliorare le condizioni di vita dei pazienti con malattie neurodegenerative. La dignità dei pazienti e il supporto alle loro famiglie devono essere al centro delle politiche sanitarie».