Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica: l'Italia si illumina di blu

Oggi, 8 settembre, si celebra la Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica. La Lega Italiana Fibrosi Cistica illumina di blu molti monumenti in tutta Italia. Tra questi ci sono la statua del David a Firenze, il Teatro Massimo di Palermo e la Mole Antonelliana di Torino. I Comuni partecipano all'iniziativa per mostrare vicinanza ai malati e alle loro famiglie.

La fibrosi cistica è una malattia genetica che danneggia l'apparato respiratorio e digerente. Spesso è considerata una patologia invisibile perché non presenta segni fisici esterni. La vita dei pazienti richiede terapie, controlli e cure continue.

Il presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica, Antonio Guarini, spiega l'importanza dell'evento. «Lo scopo è aumentare la consapevolezza sulla fibrosi cistica, una malattia grave e complessa ancora troppo poco conosciuta» afferma Guarini. Il presidente aggiunge che la conoscenza serve a combattere l'indifferenza e a costruire una società inclusiva.

In Italia ci sono oltre seimila persone colpite da questa patologia, e oltre centomila nel mondo. Ogni anno si registrano centocinquanta nuovi casi. Una ogni 30 persone è la frequenza dei portatori sani di mutazioni del gene CFTR in Italia: i portatori sani nel nostro Paese sono circa due milioni. Oltre 18.000 sono le persone (pazienti e familiari) supportate da Lega Italiana Fibrosi Cistica. C'è inoltre un nuovo nato affetto da fibrosi cistica ogni 2.500-3.000 bambini. C'è quindi una probabilità su 4 che due genitori portatori sani, cioè portatori entrambi di una mutazione, possano generare un figlio con fibrosi cistica. Le persone in Italia che grazie ai continui progressi terapeutici, assistenziali, nonché diagnostici, hanno un’età pari o superiore a 18 anni (dati dal report at-a-glance RIFC del 2024).

L'associazione sostiene i malati e le famiglie da oltre quarant'anni per migliorare le cure e i diritti sociali. I cittadini possono sostenere le attività con una donazione sul sito ufficiale.