Corsa contro il tempo a Palermo per salvare la piccola Ayeda. Schifani: «E' il giorno più bello della mia vita»

Una straordinaria rete di solidarietà che ha visto collaborare associazioni di pazienti, organizzazioni umanitarie, media, istituzioni diplomatiche italiane e la Regione Siciliana, in prima fila col presidente Renato Schifani. C'è tutto questo nella corsa contro il tempo per salvare la vita ad Ayeda, due anni, afghana, affetta da colestasi intraepatica familiare progressiva di tipo 1 (Pfic1), una rara e grave malattia genetica del fegato. La bimba è arrivata oggi in aereo a Palermo dove sarà curata all’Ismett, centro d’eccellenza per i trapianti e le terapie avanzate.

«Le nostre vite - ha detto la mamma della piccola - stavano andando a rotoli, tornare in Afghanistan avrebbe significato la morte certa per mia figlia. Sapere che saremmo arrivati in Italia è stata la notizia più bella della nostra vita».
La "corsa" è cominciata lo scorso giugno, quando la madre, rifugiata in Iran insieme alla famiglia, ha contattato sui social Francesca Lombardozzi, presidente di Pfic Italia network. Le condizioni cliniche della bambina peggioravano rapidamente che aveva bisogno urgente di cure specialistiche e di un trapianto di fegato. Iran non erano disponibili e il visto della famiglia stava per scadere. Il rischio era il rimpatrio forzato in Afghanistan, dove per Ayeda non c'erano neppure le cure di base. Nel giro di poche settimane si è attivata una rete solidale: Lombardozzi ha coinvolto l’Osservatorio malattie rare, poi Nove caring humans, attiva in Afghanistan, la Croce rossa italiana e il comitato siciliano della Cri arrivando fino al presidente della Regione Siciliana, Renato Schifani. Il governatore ha contattato l’ambasciatrice d’Italia a Teheran, Paola Amadei, ottenendo lo sblocco del visto sanitario indispensabile per il trasferimento della bambina. E ha seguito due aspetti cruciali: contatti diretti e costanti con la direzione dell’Ismett, per assicurarsi che Ayeda fosse presa in carico da loro, e ha disposto una donazione per garantire alla famiglia vitto, alloggio e assistenza a Palermo per tutta la durata della convalescenza dopo il trapianto, condizione necessaria per l’ottenimento del visto.