Serena Di Salvatore: dieci anni con la sclerosi ma resta soprattutto un esempio di coraggio

Serena Di Salvatore, 31 anni, è - soprattutto - un'amica chioccia. Il particolare che da 10 anni soffra di sclerosi multipla diventa, ad un certo punto, un particolare secondario, così come lei ha scelto che sia per amiche ed amici, per le persone alle quali vuole bene.

Anzi, alcune delle sue amiche che lei soffra di Sclerosi Multipla lo scopriranno solo leggendo questo pezzo.

«Io posso sopportarlo, ma non voglio che chi amo ne soffra».

Cosa hai pensato quando hai avuto la diagnosi?

«Sono un po' protettiva, ho pensato “meglio a me che a mia sorella”. E poi “e ora che succede?”, un pensiero costante quando hai la sclerosi, perché è degenerativa e non ha un percorso prestabilito. Ad esempio, io in 10 anni non ho avuto un peggioramento, ma basta una leggera lesione e non sai come recupererai. Molti pensano che con la sclerosi finirai per forza in carrozzina, ma non sempre è così».

La sclerosi non uccide la speranza, quindi?

«Ha cambiato i miei piani, magari un po' per paura. Prima immaginavo la mia vita all'estero, dopo la diagnosi ho sentito la necessità di tornare a casa. Oggi cure come in Italia non ce ne sono altrove, e quindi ho pensato “chi me lo fa fare ad andare fuori?”».

Cosa ti manca del “prima”?

«La spensieratezza. Ad esempio, ho comprato casa, e per quanto io stia bene, ho voluto a tutti i costi che avesse l'ascensore accessibile. O i viaggi: faccio la risonanza una volta l'anno, e ogni 6 mesi faccio una visita. Prima sceglievo i periodi più liberamente».

Cosa ti dà serenità o forza?

«Per assurdo sono molto forte quando incontro altre persone con la sclerosi. Rassicurare gli altri mi aiuta a stare meglio».

Sensi di colpa?

«Un po' verso la mia famiglia, o verso la persona che amo. A volte soffro molto di stanchezza».

È stato difficile comunicare la sclerosi alle persone alle quali vuoi bene?

«Sì, è stata la parte più difficile. Ho amiche strettissime alle quali ancora oggi non l'ho detto, dopo 10 anni. Per loro sarebbe molto impattante».

Lo sapranno adesso. È un atto di coraggio, il tuo. A chi l'hai detto per prima?

«Ad un'amica che mi chiedeva sempre di vederci, le ho detto che ero ricoverata. Mi ha fatto male darle un dispiacere».

Cosa diresti a chi riceve la stessa diagnosi?

«Oggi la sclerosi non è la stessa di 30 anni fa. Oggi abbiamo tanti farmaci, e se uno non va bene c'è la possibilità di provarne un altro. La possibilità di stare meglio non è una sola».

Il sistema sanitario supporta chi è affetto da sclerosi?

«In linea generale sì, nel territorio c'è carenza di medici, prenoti una risonanza e la farai dopo 3 mesi, ma di base il sistema sanitario ci aiuta tanto. Per questo non sono andata fuori Italia».

Ti infastidisce essere definita “guerriera”? Di fatto combatti contro un drago pericoloso.

«Sì - sorride - Non mi ci sento. Il punto è che non c'è un'alternativa, non si sceglie di combattere. O lo fai, o lo fai».

E non abbattersi è una scelta?

«Per forza. Con questa patologia la testa fa tanto, se ti lasci andare lei cammina. Uno degli aspetti focali della sclerosi è il rischio che vai in depressione o comunque in down».

«Lo sforzo più grande è restare sempre su. Ci sono giorni che ti chiedi come alzarti dal letto per la troppa fatica. Lo devi fare e basta».

Cosa ti fa paura?

«Far stare male chi mi sta accanto, e non è un aspetto da sottovalutare».

«Capita a volte, non a me, che i familiari di una persona con la sclerosi provino un po' di imbarazzo, lo nascondano un po'. Non dovrebbe essere così».

L'idea di un figlio ti spaventa?

«Un po'. La sclerosi, fermando per un po' il farmaco, permette la gravidanza. Però si pensa al dopo, ovvero se si sarà in grado allattare. O allatti o prendi il farmaco. Se non lo prendi, seguirai bene tuo figlio?»

«Avrai una ricaduta? La sclerosi è un compromesso».