Endometriosi, la Sicilia tra le Regioni che prova a fare di più per le donne: centri di riferimento ed esenzioni

La Sicilia è una delle Regioni che sta facendo di più, almeno sulla carta, per le donne colpite da endometriosi. A certificarlo è l'ultimo report della fondazione Gimbe "Endometriosi: evidenze scientifiche e diseguaglianze regionali". Si tratta di una malattia infiammatoria cronica benigna che rischia di condizionare pesantemente la vita di chi ne è colpito, per i forti dolori che ne derivano e in molti casi anche perché provoca infertilità.

Endometriosi, le tappe di un calvario

Dal 2025 l'endometriosi è stata inserita nel Piano nazionale delle cronicità. Ma alla data di pubblicazione del report - precisa Gimbe - il documento non risulta ancora in Gazzetta Ufficiale, passaggio necessario per l’entrata in vigore su scala nazionale. È lungo l'elenco di criticità che le donne con endometriosi affrontano e che Gimbe mette in fila: limitata consapevolezza da parte delle pazienti, spesso inclini a "giustificare" i sintomi come fisiologici; la tendenza, anche tra operatori sanitari, a normalizzare il dolore femminile, con aumento del rischio di ritardi diagnostici (diagnosi saltuarie nelle forme minime o lievi); carenza e disomogeneità dei Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali, con integrazione multidisciplinare non ottimale e scarsa personalizzazione dei bisogni assistenziali; insufficiente conoscenza dei dati epidemiologici a livello regionale e nazionale; necessità di una formazione più mirata in diagnostica ecografica; difformità nell’approccio chirurgico sul territorio nazionale; difficoltà di accesso alle procedure di preservazione della fertilità nelle strutture pubbliche; scarsa programmazione di iniziative formative per medici di medicina generale e operatori sanitari, nonché di momenti informativi rivolti a pazienti e familiari.

Cosa sta facendo la Sicilia

La Sicilia finora non ha fatto eccezione: moltissime donne, dopo lunghi calvari peregrinando tra medici e strutture ospedaliere dell'isola, finiscono per emigrare e affidarsi ai pochi centri di riferimento nazionali. Ma dal 2025 la Regione sta provando a cambiare rotta, per prima cosa adottando il primo Pdta regionale (Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale). Il documento - sottolinea la fondazione Gimbe - istituisce una rete coordinata con due centri di riferimento ARNAS Garibaldi di Catania e ARNAS Civico di Palermo in raccordo con i servizi territoriali. Obiettivi: ridurre i ritardi diagnostici (oggi mediamente superiori a 8 anni) e garantire un percorso multidisciplinare e continuativo. La rete integra ginecologia, terapia del dolore, nutrizione e supporto psicologico, con un approccio condiviso tra ospedale e territorio e il coinvolgimento attivo dei consultori familiari per l’individuazione precoce.

Anche per quanto riguarda la Rete regionale, altro pilastro necessario, la Sicilia ha promosso con una legge del 2019 un approccio organico all’endometriosi, istituendo la Rete Endometriosi Sicilia, un Osservatorio regionale presso l’Assessorato della Salute e un Registro regionale per la raccolta dei dati clinici e sociali.

Le esenzioni

Per quanto riguarda l'esenzione e le prestazioni a cui le donne possono accedere, l’inserimento dell’endometriosi tra le patologie esenti a livello nazionale risale al 2001 e confermato nell’aggiornamento dei LEA del 2017, tuttora vigente. Le pazienti con endometriosi moderata/grave (stadi III-IV) hanno diritto all’esenzione ticket (codice 063) per specifiche prestazioni di follow-up, tra cui: ecografie dell’addome superiore e inferiore, una ogni 6 mesi; ecografia pelvica transvaginale o, in alternativa, transrettale, una ogni 6 mesi; clisma opaco semplice: da eseguire solo in caso di sospetta ostruzione intestinale. Queste prestazioni costituiscono il nucleo minimo garantito su tutto il territorio.

Tuttavia, pur in presenza di una cornice uniforme, l’attuazione pratica ha mostrato difformità regionali, sia per l’estensione delle prestazioni coperte, sia per tempi e modalità di applicazione. La Sicilia ha aggiunto anche la prescrizione gratuita dei Fans in classe A alle pazienti con codice 063. Mentre per le prestazioni diagnostiche e di follow-up, l’Isola si attiene all’elenco nazionale previsto dai LEA.

Dalla teoria alla pratica

«In diverse Regioni - denuncia Gimbe - si sono registrati ritardi operativi dovuti anche all’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario nazionale, approvato solo a fine 2023: ciò ha rallentato il rilascio dei nuovi codici di esenzione e l’adeguamento dei sistemi informativi, con ripercussioni sull’accesso alle prestazioni in esenzione». E ancora: «La disomogenea distribuzione dei centri specialistici condiziona l’effettivo utilizzo delle tutele: in assenza di un’offerta adeguatamente diffusa, molte pazienti affrontano spostamenti extra-provinciali o extra-regionali, con disagi e allungamento delle liste d’attesa nei centri di riferimento».

I passi avanti normativi e regolamentari vanno monitorati e resi concreti. «Resta uno scarto - conclude la fondazione - tra il diritto formale e la sua piena esigibilità: procedure, disponibilità di centri, formazione degli operatori e capacità organizzativa incidono in modo decisivo sulla reale fruizione delle tutele. Ne consegue che il riconoscimento dell’esenzione deve accompagnarsi a un effettivo potenziamento dell’offerta assistenziale per garantire un accesso equo e tempestivo alle cure».