Diabete nei bambini, campo scuola per i genitori a Catania. «Ma la Regione non ci finanzia a differenza del resto d'Italia»

Si è concluso domenica 6 settembre “Stella Polare”, il campo scuola per genitori promosso e interamente sostenuto da AGD Sicilia (Associazione Giovani Diabetici Sicilia). L’iniziativa, svoltasi da venerdì 4 a domenica 6 settembre, ha coinvolto nuclei familiari con bambini piccoli affetti da diabete di tipo 1.

Da sempre i campi residenziali rappresentano un supporto cruciale per chi convive con il diabete di tipo 1. “Stella Polare” ne ha offerto una testimonianza concreta: tre giornate in un contesto protetto, occasione per fermarsi, riflettere in serenità e sicurezza e condividere esperienze con altre famiglie impegnate nello stesso percorso. Per molti genitori si è trattato della prima vera pausa dall’esordio della patologia dei figli.

“Campi scuola come questo sono fondamentali, soprattutto per i genitori che si trovano a dover gestire da soli il peso dell’esordio della malattia dei propri figli” – dichiara il presidente di AGD Sicilia, Fabio Badalà, che aggiunge: “Ne vorremmo organizzare molti di più, ma la Regione Siciliana, a differenza di quanto avviene in altre regioni, non finanzia i campi scuola. A questo si aggiunge un’altra difficoltà, forse ancora più grave: i medici che ci accompagnano in queste esperienze non vengono giustificati e sono costretti a utilizzare i propri giorni di ferie, sottraendo tempo alle loro famiglie per dedicarlo alle nostre. È una situazione inaccettabile, perché i campi scuola sono espressamente previsti dal decreto del 2013 che ha istituito i centri di diabetologia pediatrica in Sicilia.”

L’esperienza ha coinvolto l’intera famiglia, compresi fratelli e sorelle dei piccoli pazienti, in un percorso condiviso con medici e professionisti. Il programma è stato ideato insieme all’esperto di educazione terapeutica Giannermete Romani, secondo cui “iniziative come questa hanno un valore che va oltre il singolo evento: sono spazi in cui la medicina narrativa diventa strumento di cura, permettendo alle famiglie di dare voce alla propria esperienza, di raccontarla e di rielaborarla insieme ad altri che vivono lo stesso percorso. È in questo raccontarsi reciproco che si costruisce una parte importante del processo di accettazione e di cura” – e con la dottoressa Donatella Lo Presti, responsabile del Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica del Policlinico di Catania, per la quale “il nostro sguardo, in questi tre giorni, è stato rivolto ai piccoli pazienti, ma anche ai loro fratelli e sorelle, che spesso vivono in silenzio il peso emotivo della malattia senza avere gli stessi spazi di ascolto riservati al bambino con diabete. Prendersi cura di tutta la famiglia, e non solo di chi riceve la diagnosi, è un passaggio essenziale per il benessere di ciascuno.”

Il campo è stato realizzato grazie ai fondi propri di AGD Sicilia, integrati dal contributo raccolto dallo Juventus Club di Messina, che lo scorso dicembre ha promosso una campagna solidale a sostegno dell’iniziativa.

AGD Sicilia, affiliata ad AGD Italia, opera in tutto il territorio regionale a favore dei giovani con diabete di tipo 1 e dei loro cari attraverso attività di advocacy istituzionale, azioni di comunità e progetti formativi come i campi residenziali.