«Il gesto di Libera»: una donna di 55 anni affetta da sclerosi multipla si è tolta la vita con un dispositivo del Cnr azionato con gli occhi

La stanza è silenziosa, la luce schermata dalle tapparelle. Sulla carrozzina reclinabile, lo sguardo fermo su un puntatore: un clic dell’iride e la pompa infusionale si mette in moto. È l’ultimo atto di autodeterminazione di una donna di 55 anni, toscana, malata di una forma gravissima di sclerosi multipla, che aveva atteso oltre due anni per poter esercitare un diritto riconosciuto dai giudici. Si faceva chiamare “Libera”. Il farmaco è stato autosomministrato grazie a un dispositivo sviluppato dal Consiglio nazionale delle ricerche e configurato per essere attivato con un comando oculare, in modo da rispettare il requisito dell’“atto autonomo” richiesto dalla giurisprudenza costituzionale italiana. La notizia della morte è di oggi. “Spero che nessuno debba aspettare più di due anni per un suo diritto”, aveva detto pochi giorni fa, quando il macchinario le era finalmente stato consegnato.

Un nome in codice e una lunga attesa

“Libera” è uno pseudonimo che ha protetto l’identità della donna e della sua famiglia durante un iter che, tra accertamenti medici, pareri etici e rimpalli amministrativi, si è protratto dal 2024 fino a oggi. Il Tribunale di Firenze aveva accertato da tempo i requisiti fissati dalla Corte costituzionale nel 2019 (il cosiddetto “caso Cappato/Dj Fabo”): piena capacità di intendere e di volere, patologia irreversibile fonte di sofferenze intollerabili, dipendenza da trattamenti che sostengono la vita. Proprio quest’ultimo criterio è stato oggetto, nel 2024, di ulteriori chiarimenti da parte della Consulta, che hanno contribuito a definire le condizioni di accesso anche in assenza di ventilazione o nutrizione artificiale, purché siano presenti supporti che, di fatto, mantengono in vita la persona.

La donna, paralizzata dal collo in giù, non era fisicamente in grado di premere un pulsante o di avviare un’infusione senza assistenza. Qui è nato l’ostacolo più concreto: come garantire che l’atto di somministrarsi il farmaco fosse davvero compiuto da lei e non da terzi? Nel 2025 il giudice fiorentino, preso atto delle difficoltà di reperire una tecnologia idonea sul mercato, ha imposto alla sanità toscana di individuare, attraverso Estar (la centrale acquisti del Servizio sanitario regionale), una soluzione che permettesse l’attivazione tramite “sensore di comando o puntatore oculare”. Quindi, con un’ulteriore ordinanza, ha ordinato al Cnr di progettare un dispositivo capace di ricevere l’input dallo sguardo ed attivare in sicurezza la pompa infusionale. Il termine indicato era di 90 giorni.

Le scadenze sono slittate più volte. Il 17 febbraio 2026, a ridosso dell’ultimo termine, c'era stato un nuovo rinvio nella consegna della tecnologia, mentre la donna ribadiva la volontà di poter scegliere “quando e come” morire, secondo quanto già autorizzato dai giudici. Pochi giorni dopo, il dispositivo è arrivato. Oggi, l’epilogo.

Il dispositivo a comando oculare: come funziona e perché è decisivo

Il cuore della soluzione è un’interfaccia uomo-macchina che traduce il movimento del bulbo oculare in un input digitale sicuro e univoco: un “consenso attivo” che la persona può esprimere senza l’uso degli arti. Il sistema, validato per l’uso clinico in questa procedura, è composto da: un puntatore oculare calibrato sullo sguardo della paziente; da un modulo logico che richiede una sequenza intenzionale (ad esempio fissare un’icona per un tempo prefissato) per evitare attivazioni involontarie; e da una nterfaccia con la pompa infusionale, predisposta all’“avvio” solo a seguito del segnale proveniente dall’interfaccia oculare.

La scelta del comando oculare non è un dettaglio tecnico: è l’elemento che consente di rispettare il criterio dell’“autosomministrazione” stabilito dalla Consulta nel 2019 e ripreso dai provvedimenti del Tribunale di Firenze nel 2025. Senza quel gesto intenzionale e autonomo, si scivolerebbe nell’area penalmente vietata dell’“omicidio del consenziente”, che la stessa Corte costituzionale ha confermato non essere superabile con scorciatoie giurisprudenziali.

Sebbene i dettagli ingegneristici del prototipo non siano stati divulgati in modo esteso, i passaggi essenziali del percorso sono stati confermati da fonti istituzionali e di stampa: dalla richiesta del giudice alla fornitura del dispositivo passando per il coinvolgimento diretto del Cnr e il supporto di Estar e della Asl Toscana Nord Ovest nella messa a disposizione dei farmaci e dei presidi. La stessa Associazione Luca Coscioni ha seguito il caso con i propri legali, documentando le tappe e la conformità della soluzione proposta ai requisiti legali.