Le cardiopatie congenite rappresentano una delle malformazioni più frequenti alla nascita e la principale causa di mortalità neonatale. Complessivamente si stima che ogni anno nel mondo nascono circa un milione di bambini con una malattia congenita cardiaca, dei quali 4.500 in Italia (500 circa in Sicilia), con una percentuale di 8 su 1000 nati, con una scala di complessità che va da lieve a severo. Alcune sono così gravi da mettere a rischio la vita e la salute dei bambini già alla nascita o nella prima infanzia e quindi debbono essere trattate tempestivamente. Conoscere già durante la gravidanza quali siano i neonati a rischio, permette di organizzare la migliore assistenza in strutture multidisciplinari, dove è possibile realizzare interventi appropriati e programmati. La medicina e la ricerca negli ultimi anni hanno fatto passi da gigante, infatti, grazie allo sviluppo ed al miglioramento di esami diagnostici, tecniche chirurgiche ed a centri di eccellenza in cardiologia e cardiochirurgia pediatrica, quasi il 90% dei neonati con cardiopatie congenite raggiunge l’età adulta con una qualità della vita soddisfacente. Le persone che ne sono affette riescono ad inserirsi ottimamente nel mondo degli affetti, del lavoro e dello sport, ma il percorso è lungo e difficile, una sfida continua che coinvolge e segna la loro vita e di tutta la sua famiglia. Tale “popolazione” di pazienti, viene definita “popolazione GUCH”, acronimo di Grown-Up Congenital Heart, i quali costituiscono un gruppo che, nel nostro paese, cresce di circa 2.000 pazienti all’anno, superando persino il numero di cardiopatici congeniti in età pediatrica. “Conoscere il cuore di un bambino cardiopatico che diventa adulto, condividere le difficoltà che potrebbe incontrare e le soluzioni a disposizione è essenziale, come l’impegno dei sanitari, delle associazioni e delle istituzioni, che devono necessariamente allargare il dialogo e sviluppare sinergie, con la consapevolezza che, oltre a curare, sia necessaria la disponibilità di un Team Cardiologico di specialisti (Cardiologi Clinici, Cardiologi Interventisti, Cardiochirurghi, Anestesisti, Specialisti di Imaging e Staff del Laboratorio di Emodinamica e di Sala Operatoria) che segua il paziente in un sistema integrato di servizi di eccellenza, affinchè si garantisca la migliore qualità di vita a tante persone affette da queste patologie”.

 Fabrizio Artale Presidente dell’Associazione MOVIMENTO PER LA SALUTE DEI GIOVANICOPYRIGHT LASICILIA.IT © RIPRODUZIONE RISERVATA