Riceviamo e pubblichiamo la lettera all’assessore regionale alla Salute da parte di una nostra lettrice:

Egregio assessore Ruggero Razza, l’ennesima lettera aperta penserà… e forse in parte lo è. Ma non per mettere in evidenza i tagli alla sanità, i fondi, le classiche polemiche alle quali sarà ben abituato.

Vorrei deviare la sua attenzione su altra tematica, terreno “vergine” qui in Sicilia, se non fosse per il 28 febbraio e per i classici convegni in occasione della giornata mondiale sulle malattie rare, senza cui nessuno – neanche lei – saprebbe esattamente cosa siano le malattie rare o cosa ci sia dietro queste patologie.

Se le dicessi Wegener o Strauss cosa mi risponderebbe? No, non è né un musicista, né un nuovo marchio di climatizzatori… Potrebbe umilmente ammettere di non sapere, sarebbe più accettabile delle risposte date dal personale medico che ho incontrato in questi mesi!

Io sono affetta da sindrome di Wegener. Ancora non sono morta, ho proseguito le mie indagini privatamente, ho interpellato le strutture catanesi con relativi “due di picche” fino ad arrivare a Ragusa, Milano e per finire Udine. Ho avuto la mia diagnosi, la mia bella cura chemioterapica friulana, ho spesato per un anno i suoi professionisti, e sono rientrata in Sicilia. Ora, va bene il fatto di non essere all’altezza di tirar fuori una diagnosi Wegener, ma addirittura fare orecchie da mercante laddove si richieda di somministrare una terapia già definita è il paradosso. Negare un ricovero dovuto è il paradosso, tenere un paziente tre giorni in astanteria è paradosso, finire in un centro reumatologico incapace di dosare 5 mg di cortisone è follia.

Spieghi ai suoi medici che non è facoltativo prendere o meno un paziente in carico e garantirgli cure ed assistenza, spieghi che non dovrebbe essere necessario interpellare i giornali per un proprio diritto…

Di fronte a questa situazione drammatica, chiedo un suo intervento al fine di attivare concretamente le procedure minime indispensabili che diano a tutta quella gente affetta da malattia rara la possibilità di accedere a strutture territoriali con personale medico preparato, linee guida chiare, farmaci reperibili, diagnosi celere che dia maggiori aspettative di vita, fondi trasparenti destinati a questa fetta di sanità.

Altrimenti dicano semplicemente che per curarsi non bisogna restare in Sicilia e sostengano questo. magari così la gente non perderà tempo da noi e avrà una possibilità di sopravvivenza.

Il sistema sanitario è alla frutta: qualora non l’avesse notato, raccolga intorno a sé forze ed esperti veri, e proceda senza indugio ad una revisione viscerale di un sistema omertoso, fallimentare ed incompetente in quest’ambito.Io, i pazienti e gli operatori onesti le saremmo grati…

Cordiali salutiZineb Sailouh

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