Doniamoci–Fundraising Dinner torna a Radicepura: evento di beneficenza per la ricerca sulla fibrosi cistica

Torna Doniamoci – Fundraising Dinner, l’evento di beneficenza a sostegno della ricerca scientifica e del sostegno alle persone con fibrosi cistica, ideato dall’imprenditore Claudio Miceli, in programma il prossimo 5 ottobre, a Radicepura di Giarre.

Giunto alla sua nona edizione, Doniamoci-Fundraising dinner rinnova il proprio impegno supportando quest’anno i progetti Case LIFC, della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e Restart-CFTR della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, che proprio quest’anno ha conferito al Doniamoci-Fundraising Dinner l’importante riconoscimento come migliore evento di charity a livello nazionale per l’organizzazione, la comunicazione e la capacità di raccolta fondi, oltre 700 mila euro raccolti in 8 anni.

Una rete che cresce anno dopo anno e che vede in prima linea proprio la famiglia Faro che mette a disposizione la location dell’evento, insieme alle numerose realtà provenienti dal mondo dell’impresa, (hanno già aderito oltre centro sponsor) della ricerca e della comunicazione, il cui contributo rende possibile mettere in moto la macchina organizzativa di Doniamoci. Per il terzo anno consecutivo, l’evento riceve, inoltre, il patrocinio della Presidenza dell’Assemblea regionale Siciliana.

La missione e il format restano quelli che hanno caratterizzato Doniamoci fin dalla sua nascita, con la direzione artistica come sempre, affidata a Ruggero Sardo: da un lato sostenere concretamente le iniziative portate avanti da LIFC e dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, dall’altro creare un grande momento di aggregazione capace di unire musica, alta cucina e un’intera comunità di sostenitori attorno a un unico obiettivo.

L’evento vedrà la partecipazione straordinaria di Fabio Concato, tra i più raffinati e apprezzati cantautori della musica italiana, autore di brani che hanno attraversato generazioni e lasciato un segno nella storia della canzone d’autore. Ad arricchire il programma musicale sarà anche il giovanissimo sassofonista Alfio Russo, vincitore del programma televisivo “Dalla strada al palco”.

E naturalmente, grande protagonista il cibo: con la partecipazione di oltre 80 professionisti tra chef dell’alta ristorazione, coordinati dallo chef Seby Sorbello, e i pasticcieri della Con.Pa.It., guidati da Peppe Leotta che già l’anno scorso hanno sfornato oltre 24 mila portate. Un percorso gastronomico accompagnato dalle cantine del territorio, coordinate da AIS Catania – Associazione Italiana Sommelier, presieduta da Mariagrazia Vinciguerra.

Dietro la macchina organizzativa dell’evento opera una squadra di professionisti che, ogni anno contribuisce alla realizzazione di Doniamoci: MAS Communication cura l’organizzazione e la comunicazione; le giornaliste Letizia Carrara e Grazia Sicali di Battutalibera, gestiscono l’ufficio stampa; La segreteria organizzativa è coordinata da Alessio Coco, la logistica da Pippo Leone, mentre Eclittica Creating Emotions cura il service e gli allestimenti della serata.

I PROGETTI SOSTENUTI NEL 2026

Il primo si chiama è Restart-CFTR, è il nuovo progetto internazionale sostenuto dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, finalizzato allo sviluppo di una possibile strategia terapeutica per particolari mutazioni della patologia per le quali non sono ancora disponibili terapie in grado di intervenire sul difetto alla base della malattia.

Il progetto si inserisce nel nuovo piano di finanziamento della Fondazione, che prevede un investimento complessivo di oltre 3,4 milioni di euro a sostegno di nove progetti di ricerca.

Restart-CFTR è rivolto in particolare alle persone con fibrosi cistica portatrici delle cosiddette mutazioni stop, variazioni del gene CFTR. Queste mutazioni introducono una sorta di “punto finale” nel posto sbagliato all’interno delle istruzioni utilizzate dalle cellule per produrre la proteina CFTR. Il risultato è una proteina incompleta e non funzionante o, in alcuni casi, la sua mancata produzione.

Sebbene negli ultimi anni i farmaci modulatori abbiano profondamente modificato il trattamento della fibrosi cistica, per questo gruppo di pazienti non sono ancora disponibili terapie capaci di intervenire sul difetto della proteina alla radice della malattia.

Restart-CFTR punta a intervenire proprio su questo meccanismo. Il progetto utilizzerà speciali molecole di RNA progettate per consentire alle cellule di “superare” il segnale di arresto determinato dalle mutazioni stop e completare così la produzione della proteina CFTR. La sfida successiva sarà trasportare questa tecnologia direttamente nelle cellule delle vie respiratorie, dove la malattia provoca alcuni dei danni più importanti.

Il progetto coinvolgerà ricercatori delle Università di Rochester e dell’Alabama, negli Stati Uniti, dell’Università di Utrecht, nei Paesi Bassi, e del TIGEM di Pozzuoli, in Italia.

CASE LIFC: UN SOSTEGNO CONCRETO ALLE FAMIGLIE

CASE LIFC, iniziativa realizzata e finanziata da LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica per sostenere e affiancare le persone con fibrosi cistica e i loro familiari nel delicato percorso pre e post trapianto fuori regione, attraverso la messa a disposizione di alloggi per tutto il periodo richiesto dai Centri Trapianto.

Per chi è inserito in lista d’attesa per un trapianto d’organo, la necessità di trasferirsi temporaneamente in una regione diversa da quella di residenza – o comunque di soggiornare a grande distanza dalla propria abitazione – rappresenta ancora oggi una delle difficoltà più importanti da affrontare.

Quando le cure mediche non sono più sufficienti a contrastare il danno d’organo, infatti, il trapianto può rappresentare l’unica possibilità terapeutica. A questo percorso clinico già particolarmente complesso si aggiungono così le difficoltà logistiche, economiche e familiari legate alla permanenza lontano da casa.

CASE LIFC mette a disposizione delle famiglie che affrontano questo delicato percorso una serie di servizi gratuiti, dalla consulenza e assistenza durante le diverse fasi del percorso alla ricerca o assegnazione dell’alloggio, fino all’orientamento generale.

I Centri Trapianto in Italia sono ancora concentrati prevalentemente nelle regioni del Centro-Nord, mentre al Sud un riferimento fondamentale è rappresentato dall’ISMETT – Istituto Mediterraneo per i Trapianti e Terapie ad Alta Specializzazione di Palermo. Molte famiglie sono quindi costrette ad allontanarsi dalla propria casa, dagli affetti e dal lavoro per affrontare il periodo precedente e successivo all’intervento.