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Ecco perché vanno potenziate le cure palliative perinatali

Il Sin: «Occorre un programma strutturato per garantire una migliore qualità di vita ai neonati con patologie croniche» 

Di Paolo Francesco Minissale |

Le cure palliative perinatali (cppn) in Italia devono essere potenziate per garantire una migliore qualità di vita ai neonati con patologie croniche, a volte inguaribili o incompatibili con una sopravvivenza prolungata. È quanto ribadisce la Società Italiana di Neonatologia (Sin). Nell’85,5% delle terapie intensive neonatali (tin) italiane esistono figure professionali di supporto per assistere il personale e i genitori prima e dopo la nascita di neonati con malattia inguaribile, nel 42% dei centri è previsto un percorso assistenziale con la possibilità di dimissione precoce e la gestione domiciliare della inguaribilità, ma solo in un terzo è presente un programma strutturato e una persona di riferimento per le cure palliative perinatali. I progressi scientifici e tecnologici degli ultimi anni, con le loro importanti ricadute dal punto di vista diagnostico nell’ambito della medicina prenatale e dal punto di vista assistenziale in tin, hanno modificato il mondo della medicina perinatale, permettendo di individuare, molto precocemente, patologie congenite genetico-malformative e di assistere neonati di età gestazionale ai limiti della vitalità, aumentandone la sopravvivenza a lungo termine, spesso gravata da comorbidità importanti. La possibilità di individuare in epoche gestazionali precoci queste patologie e di sottoporre i neonati a trattamenti invasivi in grado di prolungarne la sopravvivenza, senza la ragionevole speranza di una vera guarigione, ha condotto il mondo medico-infermieristico a interrogarsi sulle basi etiche del proprio agire e sulla necessità di un’alleanza con le famiglie per la costruzione di un progetto di cura condiviso per i loro figli.  In quest’ottica risulta necessario un progetto strutturato nell’ambito delle cure palliative perinatali, che coinvolga le famiglie e gli operatori sanitari.  Le Cppn si differenziano dalle Cure Palliative Pediatriche (Cpp) proprio per la tempistica del loro intervento, che comprende il periodo prenatale e neonatale, e per l’assenza di un unico luogo fisico in cui si svolgono e/o si concludono, poiché seguono la diade madre/bambino durante tutto il percorso diagnostico/assistenziale.  Le Cppn devono essere gestite da una équipe multidisciplinare (ginecologo, ostetrica, neonatologo, genetista, palliativista, bioeticista, psicologo, infermiere e eventualmente consulente spirituale della famiglia), in grado di garantire il necessario supporto alla famiglia durante tutto il periodo perinatale, attraverso la consulenza prenatale e la pianificazione delle cure che comprendano la gestione della gravidanza, la nascita, il ricovero in Tin, fino all’eventuale decesso o alla dimissione a domicilio o presso l’Hospice Pediatrico.  

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