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Salute

Ecco perché vanno potenziate le cure palliative perinatali

Il Sin: «Occorre un programma strutturato per garantire una migliore qualità di vita ai neonati con patologie croniche» 

Di Paolo Francesco Minissale

Le cure palliative perinatali (cppn) in Italia devono essere potenziate per garantire una migliore qualità di vita ai neonati con patologie croniche, a volte inguaribili o incompatibili con una sopravvivenza prolungata. È quanto ribadisce la Società Italiana di Neonatologia (Sin).
Nell’85,5% delle terapie intensive neonatali (tin) italiane esistono figure professionali di supporto per assistere il personale e i genitori prima e dopo la nascita di neonati con malattia inguaribile, nel 42% dei centri è previsto un percorso assistenziale con la possibilità di dimissione precoce e la gestione domiciliare della inguaribilità, ma solo in un terzo è presente un programma strutturato e una persona di riferimento per le cure palliative perinatali.
I progressi scientifici e tecnologici degli ultimi anni, con le loro importanti ricadute dal punto di vista diagnostico nell’ambito della medicina prenatale e dal punto di vista assistenziale in tin, hanno modificato il mondo della medicina perinatale, permettendo di individuare, molto precocemente, patologie congenite genetico-malformative e di assistere neonati di età gestazionale ai limiti della vitalità, aumentandone la sopravvivenza a lungo termine, spesso gravata da comorbidità importanti. La possibilità di individuare in epoche gestazionali precoci queste patologie e di sottoporre i neonati a trattamenti invasivi in grado di prolungarne la sopravvivenza, senza la ragionevole speranza di una vera guarigione, ha condotto il mondo medico-infermieristico a interrogarsi sulle basi etiche del proprio agire e sulla necessità di un’alleanza con le famiglie per la costruzione di un progetto di cura condiviso per i loro figli. 
In quest’ottica risulta necessario un progetto strutturato nell’ambito delle cure palliative perinatali, che coinvolga le famiglie e gli operatori sanitari.
 Le Cppn si differenziano dalle Cure Palliative Pediatriche (Cpp) proprio per la tempistica del loro intervento, che comprende il periodo prenatale e neonatale, e per l’assenza di un unico luogo fisico in cui si svolgono e/o si concludono, poiché seguono la diade madre/bambino durante tutto il percorso diagnostico/assistenziale.
 Le Cppn devono essere gestite da una équipe multidisciplinare (ginecologo, ostetrica, neonatologo, genetista, palliativista, bioeticista, psicologo, infermiere e eventualmente consulente spirituale della famiglia), in grado di garantire il necessario supporto alla famiglia durante tutto il periodo perinatale, attraverso la consulenza prenatale e la pianificazione delle cure che comprendano la gestione della gravidanza, la nascita, il ricovero in Tin, fino all’eventuale decesso o alla dimissione a domicilio o presso l’Hospice Pediatrico.
 

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