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“Istituzioni e malattie rare – Confronto sulle patologie gastrointestinali eosinofili”

Di Redazione |

(Roma, 8 marzo 2021) – Conoscere per riconoscere. L’informazione/formazione per divulgare competenza e ridurre il ritardo diagnostico. Prossimità al paziente e network per un’adeguata presa in carico. Speranza nella ricerca e sensibilizzazione della nuova generazione dei medici attraverso il Premio per la miglior e tesi sull’Esofagite Eosinofila. Queste le parole chiave degli argomenti emersi durante il webinar “Istituzioni e malattie rare – Confronto sulle patologie gastrointestinali eosinofili” organizzato dall’associazione ESEO Italia in collaborazione con l’Università di Messina.

In occasione della giornata delle malattie rare ESEO Italia – Associazione di famiglie contro l’esofagite e le patologie gastrointestinali eosinofile – interroga le istituzioni sui nodi da sciogliere per una adeguata presa in carico dei pazienti. Il confronto tra Istituzioni e Comunità scientifica è stato proficuo.

Hanno rappresentato le Istituzioni la sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare, la prof.ssa Maria Piccione, referente delle Malattie Rare per la Sicilia, il prof. Eugenio Cucinotta Direttore Dipartimento di Patologia Umana e dell’Età Evolutiva dell’Università degli Studi di Messina, il prof. Carmelo Romeo – Direttore DAI Materno Infantile, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina e il dott. Claudio Ales – rappresentante interregionale per la Sicilia della Federazione UNIAMO, e la comunità scientifica il Prof. Claudio Romano – Direttore UOSD di Gastroenterologia Pediatrica e FC, Università degli Studi di Messina, la Prof.ssa Paola Iovino – Professore Associato di Gastroenterologia, Università degli Studi di Salerno, il Prof. Giovanni Corsello – Professore Ordinario di Pediatria, Università degli Studi di Palermo e Past-President della Società Italiana di Pediatria.

Conoscere per Riconoscere è un importante indirizzo per divulgare la conoscenza delle malattie rare nel tentativo di intercettare i pazienti prima possibile e ridurre quel ritardo diagnostico che provoca tanto disagio e sofferenza. Impegno assai caro ad ESEO Italia che tanto si sta adoperando per favorire l’approvazione di PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali) nelle diverse regioni e per la sensibilizzazione e creazione di reti nei territori che consentano di limitare i “viaggi della speranza”. I Centri di competenza regionale potrebbero supportare i medici di prossimità per dipanare i dubbi diagnostici e la presa in carico di queste patologie rare – come sottolineato dal prof. Corsello.

Queste patologie potrebbero essere decisamente sottostimate – concordano la prof.ssa Iovino ed il prof. Romano – e la divulgazione della conoscenza molto probabilmente determinerà un deciso incremento della loro incidenza e prevalenza nella popolazione.

Emerge come fondamentale la collaborazione con le Associazioni di pazienti e la loro federazione UNIAMO che a vario livello favoriscono il dialogo tra istituzioni e supportano i vari stakeholder ed i pazienti attraverso progetti specifici, sottolineano dr. Claudio Ales e la presidente di ESEO Italia dr.ssa Roberta Giodice.

La sen. Binetti invita le associazioni ad essere coadiutrici per inoltrare delle istanze da riportare ai politici di competenza.

La premiazione della II Edizione del Premio per la migliore tesi sull’Esofagite Eosinofila, è fonte di grande speranza e soddisfazione – afferma la presidente Roberta Giodice – i lavori esaminati dal Comitato tecnico Scientifico di ESEO Italia sono stati di grande valore.

Ha vinto il Premio il dott. Federico Caldart con la tesi “Caratterizzazione del microbiota salivare, gastrico ed esofageo in pazienti con Esofagite Eosinofila” – relatore Prof. Edoardo Savarino dell’Università di Padova.

Ha ricevuto la Menzione speciale la dott.ssa Francesca Panacci con la tesi “Il ruolo dei panallergeni nella storia naturale dell’Esofagite Eosinofila in età pediatrica” – relatore Prof. Paolo Rossi Direttore della Cattedra di Pediatria dell’Università di Tor Vergata di Roma e la dott.ssa Francesca Rea Gastroenterologa dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma.

Ringraziamo il Comitato Tecnico Scientifico di ESEO Italia, composto dai maggiori esperti italiani di Esofagite Eosinofila, per il contributo scientifico al premio ed il Fondo di Solidarietà dei dipendenti della Camera dei deputati per la sponsorizzazione.

Confidiamo che questo sia non solo un traguardo ma un inizio di un impegno che porterà benefici ai pazienti ed importanti approfondimenti in campo scientifico.

A breve sarà pubblicato il Bando della III Edizione del premioCOPYRIGHT LASICILIA.IT © RIPRODUZIONE RISERVATA

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