Notizie Locali


SEZIONI
Catania 15°

Solidarietà

Fibrosi cistica, la “Fundraising dinner 2023” tocca la cifra record di oltre 100mila euro di donazioni

La cifra raccolta è destinata ai progetti rivolti a quel 30% di persone affette dalla malattia con mutazioni genetiche attualmente non suscettibili di trattamento

Di Redazione |

Dal palco di Radicepura arriva poco prima della mezzanotte l’annuncio di quanto raccolto dal “Doniamoci Fundraising dinner 2023:” a sostegno della ricerca sulla fibrosi cistica: la cifra record di 104.800 euro; ed è subito un’esplosione di applausi, di entusiasmo, di soddisfazione degli organizzatori e dei sostenitori che in questa sfida hanno creduto. “Stavolta, ci siamo superati, è una serata magica che porterò sempre nel mio cuore”, così ha esordito l’ideatore Claudio Miceli, a conclusione di un grande evento che ha visto la partecipazione di oltre mille persone (almeno duecento in più, rispetto alla passata edizione pre pandemia).

E poco prima in collegamento, il presidente della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, Matteo Marzotto commenta “l’evento è diventato certamente tra i più importanti a livello nazionale” con i suoi oltre 250 mila euro raccolti in 5 anni che quest’anno in una sola sera, raccogliendo 104.800 euro di donazioni, rappresenta una straordinaria “boccata d’ossigeno” per finanziare i progetti di ricerca sostenuti da FFC Ricerca.

Progetti rivolti a quel 30% di persone affette dalla fibrosi cistica con mutazioni genetiche attualmente non suscettibili di trattamento coi modulatori del canale del cloro. Studi realizzati nell’ambito del progetto FFC10#2021, interamente finanziato da FFC Ricerca, grazie ai quali, con la proficua collaborazione fra il Centro di Messina e il Gaslini di Genova, è stato possibile avviare un trattamento personalizzato attraverso il saggio di cellule nasali in pazienti con mutazioni orfane, che non avrebbero mai immaginato tale possibilità. “Sono oltre 2.000 le mutazioni del gene CFTR che causano la fibrosi cistica – ricorda Matteo Marzotto – La missione di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica è quella di arrivare a una cura per tutte le persone con fibrosi cistica”, “Una Cura per tutti”, ricordando come i nuovi farmaci sperimentati anche grazie al sostegno del Fundraising hanno radicalmente modificato la prognosi e la qualità di vita degli altri due terzi della popolazione FC in Italia.

Presente all’evento il vice presidente Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica ETS, Paolo Faganelli. “Viviamo una situazione di speranza e tanta concretezza – sottolinea – Oggi vedere questi bimbi che diventano adulti e conducono una vita di una discreta qualità con un sorriso, accompagnata da un respiro e da una situazione patologica che evolve in meglio è diventata realtà. Sono stati fatti passi da gigante ed è grazie ai tanti volontari, ricercatori e a quanti hanno creduto nella sfida, che oggi possiamo festeggiare traguardi inaspettati”.

A spiegare i nuovi progetti è stata Nicoletta Pedemonte, vicedirettore scientifico della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, con la quale il Centro Fibrosi Cistica di Messina, coordinato dalla dott.ssa Maria Cristina Lucanto, collabora, tra gli altri, da circa 4 anni per la parte clinica. “Ad oggi sono stati portati in commercio quattro farmaci che trattano il 70% di soggetti affetti da fibrosi cistica. La ricerca internazionale mira a trovare una cura per tutti, per quel 30% ancora orfano di cure, andando a bersagliare in maniera sistematica le mutazioni presenti nei pazienti per trovare un terapia molecolare che riesca a produrre la cura definitiva. Iniziative come queste, sono importantissime non solo perchè permettono di raccogliere fondi, ma anche perchè fanno conoscere quella che viene chiamata malattia “invisibile”, perché la FC nonostante sia la malattia letale più frequente nella popolazione non se ne sa abbastanza”. Presente anche il presidente regionale di Lega Italiana FB, Marco Magrì. Una testimonianza toccante è stata data dalla presidente del Comitato di Catania LIFC, Rosalba Ficarra e dalla giovane paziente Marila Carrubba.

Il Fundraising dinner, sulle note del maestro compositore Nicola Piovani, ospite d’eccezione, che ha incantato il pubblico per oltre mezz’ora, è stato un tripudio di sapori e di colori grazie alle 60 postazioni tra chef e pasticcieri che hanno sfornato oltre 15 mila porzioni: stelle Michelin, maestri dello street food, ambasciatori del territorio insieme per la stessa causa in una straordinaria piazza virtuale che è stata Radicepura della famiglia Faro (main sponsor del Fundraising assieme Gruppo Arena, Pistì e L’Ance Catania. E altri decine e decine di sponsor, oltre al patrocinio dell’Assemblea Regionale Siciliana, il cui presidente Gaetano Galvagno è intervenuto per un saluto. Tra gli ospiti anche il presidente e tutta la dirigenza del Catania FC, sponsor della manifestazione.

Guidati dal “mattatore” Ruggero Sardo la serata ha visto alternarsi tanti artisti: i Retrostyle e Lucio Pappalardo, i Bellamorea (Emanuele e Francesco Bunetto), le ballerine Adriana Scollo e Sofia Aloisi, quest’ultima si è esibita in una toccante performance in carrozzina. L’organizzazione è affidata a Mas Communication, l’ufficio stampa a Battutalibera, service audio, video, luci a cura della Production company “Eclittica”, Simone Russo, photography.COPYRIGHT LASICILIA.IT © RIPRODUZIONE RISERVATA

Di più su questi argomenti: