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Malattie rare, Antonio, 6 anni, è l'unico in Sicilia con la leucinosi

Salute

Malattie rare, Antonio, 6 anni, è l'unico in Sicilia con la leucinosi

Di Laura Compagnino

Mazara del Vallo - Antonio non potrà mai mangiare un gelato, una cotoletta o una pizza. La leucinosi, nome difficile per una malattia rarissima (il suo caso è l’unico oggi registrato in Sicilia), gli impedirà per tutta la vita di avere un’alimentazione normale a meno di non rischiare la morte. «Oggi ha 6 anni, cresce bene è un bambino come tutti gli altri - ci racconta il papà Andrea - anche se non è semplice, perché persino un banale raffreddore potrebbe ucciderlo». L’odissea di questa famiglia che abita a Mazara del Vallo, in provincia di Trapani, inizia subito dopo la nascita di Antonio. I genitori decidono di sottoporlo a uno screening neonatale esteso, un esame facoltativo che raramente si richiede. Sarà stato un angelo custode a guidarli, la ruota della fortuna che girava nella loro direzione. Chissà. Intanto quello screening voluto dai genitori nonostante non fosse obbligatorio, ha salvato la vita del loro figlio che altrimenti avrebbe avuto un destino segnato.

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Antonio segue un rigido regime alimentare aproteico, perché la sua malattia non gli consente di assimilare gli aminoacidi delle proteine animali, una fetta di carne per lui è come veleno. La famiglia con coraggio e amore ha affrontato questa patologia: in casa la dieta è uguale per tutti, si consumano gli stessi alimenti di Antonio e pur di farlo partecipare alle festicciole dei compagni di scuola, i genitori cucinano tortine e merendine con gli ingredienti specifici. Per il compleanno del bambino hanno contattato un cuoco specializzato affinché preparasse cibi senza proteine, uguali per aspetto e simili per sapore a quelli delle feste degli amichetti. Eppure neanche tutte queste precauzioni hanno evitato che qualche anno fa Antonio entrasse in coma. Un raffreddore si è tramutato in polmonite e ha innescato un meccanismo tale per cui l’organismo in stato di chetosi, consumasse i propri aminoacidi. Il corpo si è di fatto auto avvelenato. Dopo 36 giorni di ricovero questo calvario, iniziato con una corsa dall’ospedale trapanese all’ospedale Di Cristina di Palermo, è finito e la famiglia è potuta tornare a casa.

«Tutto è sulle nostre spalle, le difficoltà ci sono - dice il papà - come quelle economiche perché gli alimenti specifici sono carissimi, un kg di pasta per esempio costa 12 euro, e il Servizio sanitario nazionale eroga ogni mese 80 euro, sufficienti giusto per una settimana». La speranza per loro e per Antonio è che la ricerca trovi una cura per la leucinosi, anche se, con amaro realismo, sanno che non c’è interesse economico nel produrre un trattamento destinato a così pochi malati. Il papà è attivo nell’associazione Iris, presieduta da Cinzia Calderone, che lavora per far conoscere le malattie metaboliche e per chiedere maggiore assistenza e tutela nei confronti dei pazienti. «Negli ospedali pediatrici siciliani, come quello di Palermo - afferma Andrea - dovrebbero esserci medici dedicati solo ai pazienti con malattie di questo tipo, perché non siamo cittadini di serie B. La vita dei nostri figli, ogni giorno a rischio, non vale meno di quella degli altri».

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