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Onorificenze

A Paola Tricomi il titolo di Cavaliere: «Sogno che i disabili siano solo persone»

La ricercatrice catanese, disabile, fra i 30 "eroi del quotidiano" che saranno premiati da Mattarella

Di Ombretta Grasso |

E’ una rivoluzionaria. Una donna coraggiosa e determinata che lotta per cambiare il mondo. Si chiama Paola, ha 32 anni, è catanese, ed uno dei 30 “eroi del quotidiano” che saranno premiati mercoledì dal presidente Mattarella. «Per la sua determinazione nel voler abbattere gli impedimenti e gli ostacoli in modo che sia garantito il diritto allo studio delle persone disabili» si legge nella motivazione dell’onorificenza. Paola Tricomi sogna un mondo dove «non esistano più le persone disabili, ma solo le persone».

Cosa ha provato quando ha saputo dell’onorificenza?«Mi ha stupito e onorato. Non ho mai percepito di aver fatto qualcosa di straordinario. Ho sempre voluto studiare ma ho una patologia e sembrava che fosse assurdo che una persona con disabilità grave potesse ambire a livelli di eccellenza. Ho cercato di combattere perché ciò fosse possibile per me e perché la mia esperienza aprisse la strada ad altri. Ho dedicato questa onorificenza a tutti quelli che mi hanno aiutato in questo percorso ma anche alle persone che ogni giorno si spendono per questa battaglia, tante e spesso invisibili».

È cambiato qualcosa in questi anni?«Quando sono entrata alla Normale di Pisa non era mai stata vista una persona in carrozzina, quando ne sono uscita c’era un non vedente. Mi fa sperare per il futuro».

Cosa è necessario fare?«La persona con disabilità deve essere vista come “persona”, con i suoi diritti. Quello di studiare, lavorare, uscire, innamorarsi, sposarsi, procreare ma questi diritti non sono tutelati. I disabili spesso sono segregati in casa e non riescono a vivere le tappe della crescita e questo le rende delle sottocategorie sociali. Ma se lavorassimo sull’accoglienza scopriremmo nelle persone con disabilità una risorsa per tutti noi».

Da dove partire?«La vera rivoluzione sta nel rendere la disabilità una normalità, una componente della vita. E’ difficile, perché ci mette in discussione tutti. Finché la disabilità è una cosa distante non fa paura, se la normalizzo mi rendo conto che anche un normodotato in qualunque momento potrebbe diventare disabile».

Ha scritto una lettera al presidente della Repubblica per chiedere leggi ad hoc. Qualcuno del mondo politico si è interessato?«Credo che l’onorificenza sia l’occasione che il Presidente mi ha voluto dare per continuare questa battaglia. Ho scritto al ministro per le Disabilità e alla segretaria del Pd perché credo che sia una frontiera del mondo moderno riconoscere il diritto all’assistenza. Finché ci sono i genitori va bene, ma ho una disabilità motoria grave, non riesco a muovere neanche un dito, L’assistente è tutto. In Sicilia c’è il bonus disabilità grave di 1.200 euro ma non basta per pagare qualcuno tutti i giorni per tutto l’anno. Il progetto vita indipendente prevede invece una quota individualizzata stabilita sulla gravità della disabilità e sulle reali necessità. Una legge unica che riconosca il diritto all’assistenza per realizzare quanto più è possibile una vita indipendente».

La situazione in Sicilia?«Nell’isola sono stati chiusi tutti i centri di riferimento per le malattie neuromuscolari. A Messina c’era una sede del Centro Nemo di Milano, chiuso circa 4 anni fa. E lo stesso è accaduto a Palermo. Una scelta politica sopprimere questi centri. Eppure il Meridione ha il più alto tasso di malattie neuromuscolari. Io ho studiato per andare via, per salvare me stessa perché il giorno in cui i miei genitori non ci saranno devo essere in un posto che possa aiutarmi dal punto di vista sanitario».

Come cambiare il modo di vedere?«A volte mi considerano un’aliena perché ho un modo di intendere la mia esistenza diversa da come la immaginano gli altri. Sogno di poter un giorno vivere da sola, di essere indipendente, avere un lavoro, adottare un bambino… Quando lo racconto vengo vista come una pazza. Mi riconosco invece la visionarietà, vedere qualcosa che non esiste e renderla possibile. A 12 anni scelsi il liceo classico, la mia famiglia non era d’accordo, aveva il timore che non riuscissi ad affrontare una scuola così difficile. E nessuno forse pensava che sarei entrata alla Scuola superiore. Non bisogna mai dare nulla per scontato. Io immagino un mondo dove nessuno fa caso alle differenze».

Ci sono le condizioni per muoversi autonomamente in Sicilia, a Catania?«Vi invito a fare una passeggiata insieme in via Etnea per vedere quanti negozi sono accessibili, forse tre-quattro. Ho vissuto tutta la vita a San Gregorio, solo quando sono andata a Pisa, a 26 anni, ho imparato a muovermi a piedi, prima non avevo avuto la possibilità di passeggiare tra marciapiedi e strade inadeguate e spesso bisogna combattere per avere un servizio di trasporto».

Com’è la Sicilia vista da lontano?«Un paradiso terrestre dove si sono incontrati tanti popoli, una terra di confine e di grande accoglienza. Piena di risorse, bellezza e coraggio però è anche profondamente chiusa dentro alcuni sistemi che la impoveriscono e non le permettono di fiorire. La mafia, la corruzione, la politica che non lavora per migliorare il proprio territorio e all’interno di un’Italia che pensa di arricchire sempre di più il nord a dispetto del sud. Come diceva Verga, restiamo ancorati allo scoglio».

E’ un’isola amata dai turisti, aperta anche ai disabili?«Si sono fatti molti passi avanti. Il direttore della Valle dei Templi è un disabile e ha reso accessibile tutto il percorso. Diversi stabilimenti balneari offrono servizi d’assistenza alla balneazione e percorsi di accessibilità. Però a Catania non ci sono taxi attrezzati e gli autobus con la pedana sono pochi. Ho fatto molte battaglie per poter viaggiare in aereo con il ventilatore. Ryanair mi diceva che dovevo spegnerlo, ma se lo faccio muoio! Viaggio spesso in treno e l’assistenza è assicurata da Reggio Calabria in su. E in Sicilia? Mi hanno detto che a Messina l’ascensore che porta dal binario all’uscita è guasto da due anni. Noi siciliani facciamo cose straordinarie e poi ci perdiamo in banalità sconcertanti».

In altre regioni ci sono maggiori opportunità?«Non vorrei mai sciogliere il nodo che mi lega alla mia terra ma ho capito che il miglior modo per migliorarla è andare via, in Italia e all’estero, per raccogliere esperienze nuove, modi di fare diversi e poterli riportare. Sono consapevole che quando morirò il mondo non sarà ancora ai livelli di ciò che io vorrei ma, anche un pochino, avremo costruito la strada per un mondo migliore».

L’onorificenza sottolinea la sua lotta per il diritto allo studio.«Dentro la disabilità credo che lo studio sia determinante, chi non ha conoscenza non ha gli strumenti per difendersi. Per questo sono felice di aver contribuito un po’ in questo cammino: è la conoscenza che può cambiare questo mondo. Ma vorrei che non ci fosse l’idea di “un’eroina”, ma solo quella di Paola. Una persona».

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