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Cronaca

Così Rosi e Marco aiutano il figlio a sconfiggere l'autismo (senza lamentarsi)

Di Laura Compagnino

La gioia è sapere che Gabri ha imparato a leggere. Gabri con il suo sorriso incredibile e quei 12 anni fatti di conquiste e problemi quotidiani. Perché Gabriele è autistico e ogni giorno lotta una battaglia contro tutto quello che per altri sarebbe scontato. Lui va avanti, sorretto, sostenuto e accompagnato da Rosi e Marco, i suoi genitori e dalle sue sorelle. Avrebbero più di un motivo per essere arrabbiati col mondo, per essere inferociti con la sorte. Invece in quella casa i piagnistei sono banditi, non si cerca mai la compassione e se qualcuno osa solo pronunciare il sicilianissimo «mischino» verso questo speciale cucciolo d’uomo, il rischio concreto è di essere mandato all’inferno nel girone dei cretini, dove è giusto che stia.

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Rosi e Marco, poco più che quarantenni brillanti e sorridenti, si scherniscono se li definisci genitori coraggio. Non considerano il loro un atto di eroismo, ma un atto d’amore e come tale quello che fanno è spontanea conseguenza di un sentimento che resiste a ogni scossone. Non celano il dolore né la fatica, non ostentano la favoletta secondo cui sia tutto semplice, raccontano con candido realismo la loro vita e come sia cambiata dopo la diagnosi di autismo.

Gabriele sino all’età di 5 anni parlava e poi ha smesso, i suoi comportamenti sono cambiati in un processo regressivo sempre più complesso. Non è stato facile accertare in poco tempo quali fossero le cause, quale fosse la patologia. «Abbiamo proceduto per esclusione, sottraendo, esame dopo esame, le malattie possibili ed è stata una via crucis di ansie, speranze, tristezza per le sofferenze di questo bambino», dice Rosi tutto d’un fiato ricordando quel calvario di prelievi di sangue, risonanze, controlli medici, viaggi su e giù per l’Italia in attesa che qualcuno formulasse un responso preciso. Soldi su soldi che andavano via intanto, perché in assenza di un referto, tutti gli accertamenti sono a carico della famiglia.

E ogni giorno quella maledetta incertezza, quel non sapere nulla di preciso, mentre col cuore straziato si osservava il figlio piccolo perennemente costretto a subire esami di ogni tipo. Poi è arrivata la diagnosi definitiva, quel fulmine: autismo.
«Abbiamo iniziato subito nella ricerca spasmodica di una struttura idonea, siamo finiti nel toto terapista - racconta Rosi - perché si deve iniziare subito la riabilitazione per avere dei risultati e non è semplice trovare a primo colpo lo specialista adatto». Anche in questo caso, tutto grava sulle spalle della famiglia perché i migliori centri o i migliori terapisti non sono mai convenzionati e la burocrazia, come spesso accade, è incongrua e incomprensibile. Le linee guida del Sistema sanitario nazionale indicano l’Aba (Applied Behavior Analysis) come il metodo più efficace, eppure non rientra nel regime delle convenzioni, giusto per citare una delle tante stranezze in cui si sono imbattuti Rosi e Marco, come tutti i genitori di figli autistici.

Il cammino è sempre in salita anche sul fronte scolastico. Se si è fortunati si incontrano dirigenti e docenti illuminati e competenti, altrimenti la scuola diventa un vero e proprio posteggio per questi ragazzi che invece di progredire, regrediscono. Stessa musica per i compagni, ci sono quelli che non hanno paura del diverso, grazie alle influenze dei genitori, ci sono poi quelli per cui un ragazzino autistico è da tenere lontano. Qualche settimana fa nei corridoi della sua scuola, due ragazzini indicando Gabri hanno detto: «Guarda, c’è il malato». Vicino a lui c’era Rosi che da mamma ha provato una rabbia infinita dentro. Perché Gabriele non è un malato, Gabri è speciale, «capisce tutto, ha una grande empatia verso gli altri, al contrario dell’autistico tipico cerca il contatto con le persone» dice intenerita la mamma che confessa la sua paura più grande: suo figlio, pur comprendendo ciò che gli viene detto e ciò che avviene davanti a lui, non è in grado di reagire, di difendersi, non è capace nemmeno di raccontarlo.

«Ogni giorno incassa - dice Rosi -, digerisce qualche cattiveria che gli viene rivolta e non può far altro che rabbuiarsi in viso. Il terrore è che gli possano fare del male e lui non possa neanche raccontarlo».

E accanto a questo c’è il timore del futuro, del cosa accadrà «dopo di noi». Qualcosa si è mosso sul piano normativo, ma sempre troppo poco rispetto ai problemi reali di queste famiglie. «Questo è il pensiero per quando non ci saremo - continua Rosi -: confidiamo e sogniamo che ci possano essere posti in cui Gabri starà bene comunque, strutture adatte ad accoglierlo». Ma non c’è tempo per pensare al futuro più lontano, a casa di Gabriele l’urgenza è il presente, con quei piccoli trionfi da difendere con le unghie e con i denti come l’aver imparato a leggere. Quando l’ha fatto per la prima volta, a casa sua si sono commossi, è stato un premio per tutti. Perché i dolori come le gioie sono un patrimonio comune in questa famiglia. Loro, come ginestre cresciute sui vulcani, hanno resistito a quell’esplosione chiamata autismo, solo grazie alla forza assoluta dell’amore.

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